Belgique À bout, la maman de Joël, 20 ans, qui développe des troubles du comportement depuis l’âge de trois ans, devient un animal en cage !

"Mon fils, Joël, a 20 ans. Depuis décembre dernier, il n’a plus aucune prise en charge. Il a été abandonné par l’Aviq (ndlr: Agence pour une vie de qualité) malgré la convention nominative qu’il avait chez eux. On n’a même plus de réponse aux mails. On a également fait une plainte pour abandon de l’État et de l’Aviq, qui pour nous sont responsables, devant le médiateur et… surprise : le silence total également ! On me dit que je dois mettre de l’eau dans mon vin. Donc, je dois accepter n’importe quelle structure pour mon fils !"

Gabriela est en colère… Pis, elle est au bout du rouleau, elle n’en peut plus de cette vie, incomprise, où elle et son mari se sentent lâchés…

"Mon fils a été mis dehors d’un centre privé à Bury. Il y a eu des soucis avec le projet pédagogique. J’ai trouvé que mon fils commençait à régresser. Nous avons discuté avec le centre mais ma position ne leur a pas plu et Joël a été écarté… La direction n’avait pas le droit de le mettre dehors, qui plus est sans aucune explication. Mais il a eu un préavis de trois mois et depuis lors, il est chez nous… En principe, on ne pouvait pas le mettre dehors tant qu’une autre place ne lui avait été trouvée. Mais la cellule de l’Aviq n’a pas bougé !"

La médiation entamée n’a guère été plus prolifique. "La parole de l’Aviq contre la nôtre, il n’y a pas eu photo !"

Ce que Gabriela reproche à l’Aviq ? "Ils ne se mettent jamais à notre place. C’est toujours la faute des autres. Mais dans le milieu, tout le monde se rejette la balle et au bout du compte, ce sont nous les parents qui trinquons, et nos enfants aussi… Et puis, quand on se bat pour notre enfant, on passe chez eux pour des hystériques…"

Comme tout parent , Gabriela veut le meilleur pour son enfant qui développe des troubles du comportement depuis l’âge de 3 ans. "On nous propose parfois une place mais avec d’autres pathologies plus importantes chez les pensionnaires et dès lors, mon fils régresse ! On nous dit, soyez déjà heureux d’avoir une place…"

Dès lors, le seul recours pour Gabriela est d’avoir trouvé une éducatrice spécialisée, qui a marqué son accord pour venir à la maison prendre en charge Joël lorsqu’elle et son mari travaille… "On n’a pas le choix pour subvenir à nos besoins. Je gagne 1.500 euros par mois, l’éducatrice me coûte 1.000 euros… Tout se fait au détriment des soins médicaux pour Joël. Je ne suis plus capable de tout assumer : financièrement, mais aussi au niveau du timing…"

Bref, Gabriela veille à travailler autant que possible pour subvenir au maximum aux besoins de Joël.

L’éducatrice, hélas , vient d’arrêter ses prestations, laissant Gabriela dans une situation désastreuse… "Que peut-on faire ? Là, rien ! Il n’y a aucune solution. Ce n’est pas évident de trouver des gens qui veulent bien s’occuper de personnes handicapées… On ne sait plus comment s’en sortir. On risque de devoir faire un prêt car toutes nos économies s’en vont, et cela ne suffit même pas à assumer l’essentiel. Et puis, nous n’avons même plus l’occasion de respirer mon mari et moi… Pis, on est mal vu car on ose se plaindre. On devrait se taire mais c’est notre enfant ! Et puis, on est à la peine aussi du côté administratif. Les gens n’imaginent pas ce qu’il faut compléter comme formulaires… Là, pour trouver un centre de répits, il y a 40 pages à compléter !"

"Je suis en train de perdre mes moyens et mon mari, un jour ou l’autre va déserter le navire."

"J’ai parfois peur d’être seule avec lui"

Joël fait des crises. Lors de celles-ci, il est incontrôlable… "Il brise tout. J’avoue que j’ai parfois peur d’être seule avec lui. Il prend pourtant des médicaments. Imaginez s’il ne prenait rien. Parfois, je me retrouve comme femme battue par mon propre enfant… Même si le pauvre n’en peut rien, il n’a pas conscience de ce qu’il fait à ce moment-là…"

Les soins sont donc indispensables pour Joël, et pour cela, une institution est nécessaire, voire un centre de jour ou de répit… Hélas, aucune solution ne pointe à l’horizon…

La situation est devenue intenable. Gabriela le reconnaît, elle est à bout et ne garde plus son calme. "Je suis très nerveuse, je ne dors plus et commence à prendre des médicaments… Mon mari, si cela continue, il va rendre l’âme. En plus, ce n’est pas le papa de Joël. Celui-ci nous a abandonnés à la naissance quand il a vu que Joël était handicapé. Il le voit trois fois par an et encore, car j’insiste. Des amis ? On en a peu… Avec cette vie, qui aimerait passer du temps dans ces conditions? Ici, mon mari nous soutient énormément mais a de plus en plus de mal. Ne va-t-il pas lâcher prise ? J’ai peur ! Mon couple risque de ne pas tenir le coup. Mais ma priorité, c’est Joël !"

Alors, avec d’autres parents, Gabriela est en train d’essayer de créer un petit centre. "C’est mon seul espoir. L’Aviq refuse d’aider des personnes chez elle. Quand Joël est en institution, il a droit à environ 40.000 euros de prise en charge alors que si j’avais, ne fût-ce que la moitié, pour l’éducatrice, il serait aussi bien, voire mieux encadré, mis à part l’aspect social, mais nous pourrions libérer des fonds pour ce côté-là… Mais voilà, ce n’est pas possible. Il est grand temps que les politiques comprennent nos difficultés au quotidien !"