Santé En arrêt de travail, ils souffrent de douleurs chroniques…

En Belgique, on estime que près de 300.000 personnes souffrent de fibromyalgie (de 2 à 3 % de la population). Comme l’indique Nadine Chard’homme, présidente de l’ASBL Focus Fibromyalgie et infirmière référente de la douleur chronique aux Cliniques universitaires Saint-Luc, "ce sont des chiffres avancés sur base de différentes études interuniversitaires. Dans la pratique, je peux assurer que ce chiffre est exact."

La fibromyalgie, quèsaco ? "C’est un ensemble de douleurs d’origine multifactorielle. Ces douleurs sont diffuses dans le corps, et leur intensité peut être variable d’une personne à l’autre. Ces douleurs peuvent être très invalidantes. La mise en route le matin est difficile, les nuits entrecoupées de réveils à cause de la douleur…"

Il faut parfois du temps avant de poser un diagnostic. "C’est une maladie reconnue par l’OMS, c’est vrai", dit-elle. "Mais à l’heure actuelle encore, ça reste une maladie controversée. Il y a d e nombreuses difficultés lors des examens. Des bilans peuvent s’avérer négatifs, des lésions ne sont pas trouvées…", indique la professionnelle, confrontée au quotidien à des patients atteints de douleurs chroniques. Mais pourquoi les professionnels de la santé ne trouvent-ils pas toujours ? "C’est parce qu’il y a un manque de formation dans le domaine. On devrait inscrire la douleur chronique dans les cursus. Ça devrait être un cours obligatoire dans la formation de base des médecins et des infirmiers. Ça commence à changer."

Claudine, 45 ans, a découvert qu’elle souffrait de fibromyalgie depuis 2013. "On a mis du temps avant de mettre un nom sur mes douleurs, des douleurs chroniques et de plus en plus invalidantes au quotidien", indique la Namuroise. "On ne m’a jamais vraiment écoutée avant, ni mes proches, qui pourtant voyaient ma douleur, ni mes médecins. Je souffre de ces douleurs depuis que j’ai 20 ans. Je ne dors pas bien. Je me lève fatiguée. J’ai mal au dos constamment. J’ai des douleurs articulaires aux mains. Je suis limitée dans mon quotidien par ces douleurs qui ne passent pas."

Ce qui la soulageait ? Aller voir régulièrement le kinésithérapeute. Elle se sentait mieux après sa visite "hebdomadaire ou tous les quinze jours, selon les douleurs et raideurs musculaires ou ligamentaires. Aujourd’hui, avec les mesures de Maggie De Block, je le vois bien moins. C’est regrettable, car ça m’aidait vraiment, je passais de meilleures nuits après l’avoir vu."

Nadine Chard’homme confirme : "Maggie De Block a fait supprimer les 60 séances de kinésithérapie remboursées pour n’en laisser que 18 une fois dans la vie du patient. C’est une aberration. C’est injuste. Les patients ne peuvent donc plus avoir recours à la kiné aussi souvent. Ils prennent plus de médicaments et d’antidouleurs. Sur le long terme, les antidouleurs coûtent plus cher et ont plus de désavantages que la kinésithérapie… Je ne sais pas ce qu’on a gagné avec cet arrêté royal. Les conséquences vont être désastreuses. Les patients recherchent dans la kinésithérapie le soulagement d’une douleur localisée, à apprendre des gestes pour faciliter leur quotidien, à se relaxer…"

"Le meilleur remède? Le cannabis!"

Jacqueline Marcel est l’auteure de Back Hurt : Itin’errance dans les replis de la douleur. Un livre paru le 31 mai dernier et dans lequel cette Bruxelloise livre un témoignage critique mais non dénué d'ironie sur le monde médical dans notre pays. Cette enseignante souffre terriblement du dos depuis trois ans, “un inconfort permanent, un ennemi redoutable, destructeur, invisible, mais devenu une partie de moi”, écrit-elle.“J’ai toujours souffert du dos, nous précise Jacqueline. Il y a trois ans, j’ai vraiment eu très mal. Ça n’a fait qu’empirer jusqu’à ce que je m’absente du travail.”Infiltrations, radiofréquences, terminaisons nerveuses brûlées… Les interventions se multiplient. “C’est hyper douloureux. On a fait tout ça pour rien”, déplore-t-elle. Elle a finalement été opérée. Mais sans résultat miracle. “Je souffre de douleurs au nerf sciatique désormais. Je suis convaincue que c’est lié à mon opération, même si on me prétend le contraire." Elle est désormais équipée d’une électrode sur la moelle épinièrepour “tromper mon cerveau”. Elle a appris récemment qu’elle pouvait le faire régler par un spécialiste. “J’ai changé de clinique de la douleur. On ne me donnait aucune information, aucun conseil. Aujourd’hui, dans la clinique où je vais, on m’a aidée à arrêter la morphine, à gérer le manque. Je vais voir un kiné une fois par semaine.” Elle a repris le travail, bénéficiant d’un mi-temps médical. Mais les douleurs ne la quittent pas. “Un des meilleurs remèdes à la douleur chronique, selon moi, c’est le cannabis !”, conclut-elle.