Santé Pour comprendre le quotidien de 12.000 Belges, l’éphémère MS House Experience a ouvert ses portes gare du Midi.

S’habiller, cuisiner, faire le ménage, se laver… Ces gestes quotidiens peuvent être un véritable parcours du combattant pour les patients atteints de sclérose en plaques (SEP). En Belgique, on estime que la maladie neurologique touche 12.000 personnes. "C’est la maladie neurologique la plus fréquente chez les personnes entre 20 et 40 ans" , à en croire Stephen Bevan et Karen Steadman, les auteurs de l’étude Multiple Sclerosis&Employment in Europe , publiée en 2015.

Pour démontrer les difficultés quotidiennes des malades (essentiellement des femmes), une exposition originale a pris place dans la gare du Midi, à Bruxelles. L’objectif ? "Faire comprendre au public pourquoi la SEP peut être si invalidante."

Selon les résultats de l’enquête menée en juillet 2017 par GFK, "34 % des patients ne peuvent pas faire d’activités physiques sans aide. 36 % peuvent faire des activités sans aide, mais nécessitent de l’aide pour des activités plus lourdes. 23 % ont besoin d’aide pour la plupart des activités, mais pas 24h/24 et 7 % ont absolument besoin d’aide pour la plupart des activités quotidiennes comme s’habiller, cuisiner ou se soigner."

Les symptômes de la maladie varient d’une personne à l’autre. Ils peuvent se manifester à des degrés divers. Les spécialistes peuvent constater des troubles du mouvement, troubles visuels, difficultés de coordination des mouvements, difficultés à rester en équilibre, troubles urinaires…

La maladie est handicapante au niveau physique, mais elle peut le devenir au niveau social aussi. Les patients se plaignent d’un épuisement, de troubles psychologiques (dépression, estime de soi au plus bas…). "Une personne sur trois vit avec moins d’argent, a changé de maison ou de voiture, a une vie sociale moins épanouissante ou a renoncé à devenir parent !", apprend-on encore dans l’étude belge datant de juillet dernier.

Il n’est pas possible de guérir de cette maladie auto-immune. "Notre souhait le plus cher étant de venir, un jour, à bout de cette lourde pathologie", espère Charles van der Straten Waillet, de la Ligue nationale belge de la SEP.