Correctement traitée, cette maladie permet souvent une vie quasi normale

Depuis quelque temps déjà, dans le domaine de la santé, le mouvement self-help et les groupes d’entraide le composant renforcent les structures de services et de soins existantes.

Et l’association lupus érythémateux est un de ces groupes aidant les personnes atteintes de cette maladie auto-immune complexe (voir ci-dessus).

Cette initiative citoyenne, explique Bernadette Van Leeuw, présidente de l’association, place le patient au centre de nos préoccupations. Nous souhaitons donner une boîte à outils à échanger pour mieux gérer la maladie”.

Pour cela, elle s’est donné trois principales missions. La première est l’information du public “grâce à un site web, à des conférences, à des brochures d’information donnant des conseils. Mais grâce aussi à un médecin néraliste qui répond aux courriels pour mieux faire comprendre les diagnostics posés”. Il s’agit d’aider patients et médecins à rester renseignés des dernières avancées médicales.

Second objectif  : un soutien. “Favoriser la rencontre des patients est important. Ce sont de mêmes questionnements, d’identiques moments difficiles à passer. À Mons et à Liège, nous avons même ouvert des lupus café. Ils permettent des rencontres informelles. À ce niveau, nous proposons aussi un groupe de paroles spécifique avec des professionnels. Ce sont des psychologues qui organisent toutes les trois semaines des réunions afin de pouvoir gérer les émotions. Tout est fait pour que soit possible l’expression véritable par rapport au vécu de la maladie qui correctement traitée permet souvent une vie quasi normale. Même si chaque malade prend souvent une dizaine de médicaments pour se soigner”, souligne encore Bernadette Van Leeuw.

Enfin, la troisième mission est la défense des intérêts des patients. L’ASBL “mène une action plus politique”. Elle intervient auprès de l’État afin d’obtenir le remboursement de nouveaux traitements.

P.V.

en savoir plus

Association lupus érythémateux

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