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Atteint d’une maladie incurable, Jean, 45 ans risque de se retrouver à la rue à la fin du mois

BRUXELLES Jean est invalide à 80 %. Il doit être relié la nuit à un appareil respiratoire.

À 45 ans, l’homme est atteint d’une sclérose latérale amyotrophique, une maladie grave plus connue sous le nom de Charcot, qui provoque notamment la perte de l’usage de ses muscles.

C’est une maladie incurable qui évolue lentement par crise successive. En 2006 il pesait 110 kg. Maintenant, il n’en pèse plus que 80 et souffre de douleurs musculaires insupportables.

Pourtant, au début des années 2000, Jean a tout pour être heureux : un bon boulot dans l’informatique, une femme, une petite fille. Et puis, la maladie est arrivée et tout s’est écroulé. “Je n’ai jamais pris le mauvais chemin, j’ai fait l’Ichec, trouvé du boulot et puis, je suis tombé malade…” Difficile à diagnostiquer, la maladie de Charcot est dégénérative. On lui apprend en 2006 qu’il n’a plus qu’entre trois et 5 ans à vivre.

Aujourd’hui, épuisé par la maladie, ce francophone vivant à Anvers est plus que jamais en sursis. Pour le moment hospitalisé à Edith Cavell, il se sent abandonné de tous. En effet, l’homme qui tient à rester digne, n’arrive plus à payer ses factures avec sa maigre pension de handicapé. “J’ai été victime du cercle vicieux de l’endettement. Si je ne suis pas aidé, je vais devenir SDF dans quelque temps”, s’angoisse Jean.

En effet, ses seuls revenus son une pension de handicapé, “entre  1.000 et 1.400 euros par mois” et il n’arrive pas avec cette somme à payer son loyer, les factures d’électricité – avec un minimum légal de six ampères, Jean ne pourra faire fonctionner son appareil respiratoire et ses frais médicaux.

“Rien que ce mois-ci, j’ai des frais de 350 euros en oxygène”, déplore-t-il. “Je suis à bout, je demande de l’aide. Je vais sans doute me faire expulser de mon appartement à la fin du mois. Et il me faut un appartement pour mon enfant, Charlotte, sinon je vais perdre la garde alternée.”

Il poursuit: “Les huissiers sont après moi, on me ferme toutes les portes. Je ne vois pas de solutions, si ce n’est mourir le plus vite possible. Mais il y a ma fille, et je veux me battre pour mon enfant...”

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot: sous ces noms se cache une terrible maladie du système nerveux. Relativement fréquente – de 5 à 7 personnes pour 100.000 habitants – on ne connaît pas sa cause et la maladie est incurable. Elle concerne indifféremment les deux sexes, et elle se fait de plus en plus violente à partir de 40 ans. Dans 50 % des cas, le malade décède dans les trois ans après le début de la maladie, même si on a vu des cas où le malade pouvait survivre assez longtemps. Pour ceux qui connaissent, Stephen Hawking, le brillant physicien en chaise roulante est l’un des malades les plus célèbres de la maladie musculaire. Parmi les victimes de la maladie, on retrouve aussi le chanteur Frank Alamo, le jazzman Charles Mingus, ou l’acteur britannique David Niven.

Le mois dernier, l’Institut des neurosciences de l’UCL a obtenu un financement de 150.000 euros de la Fondation Médicale Reine Elisabeth pour ses recherches sur la maladie de Charcot. Seize laboratoires ont ainsi été financés en 2008-2010 par la Fondation Médicale Reine Elisabeth qui soutient, tous les trois ans, à hauteur de 2,7 millions d’euros, des recherches en neurosciences.

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