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Quand elle parle de son fils Antoine, 22 ans, il y a un sourire dans ses yeux, une forme de désinvolture dans ses mots qui cachent sinon une souffrance, à tout le moins une fêlure. Cécile Pivot (oui, la fille de, mais le prénom de son illustre père ne sera jamais prononcé, puisque hors propos), rigole et plaisante et l’on se dit que c’est sa manière de faire sien cet aphorisme éculé : la politesse du désespoir.

Car, elle ne s’en cache pas, élever un enfant autiste peut être désespérant, parfois. Culpabilisant, aussi. Enervant, souvent. Sans jamais se donner le beau rôle, sans tronquer une vérité qui dérange, elle raconte sa vie avec Antoine dans un récit magnifique, drôle et bouleversant, Comme d’habitude. Rencontre.

Qu’est-ce qui a fait que ce livre arrive aujourd’hui. Avant, c’était trop difficile ?

C’est parce que j’ai arrêté de travailler, tout simplement. À un moment, je me suis posée et je me suis mise à écrire, mais pas avec l’idée d’un livre. J’avais pris des notes sur Antoine, mais tout ça était très bordélique, il y en avait partout, c’était très mal écrit et je n’ai rien gardé de tout ça. J’ai même détesté ce que j’avais écrit. Ces notes-là, je les prenais quand je n’allais pas bien, j’étais vraiment dans le pathos et c’est tout ce que je ne voulais pas. Mais ça m’a aidée à me souvenir.

Se lancer dans l’écriture pouvait aussi être à double tranchant et vous faire ressasser des choses qui vous font mal…

C’est vrai, et il y a des moments où j’ai pleuré, en écrivant ce livre. Par rapport à Antoine, ça ne m’a fait ni du bien ni du mal. Ca m’a aidée à poser les choses, mais je ne suis pas plus patiente avec lui maintenant, je ne suis pas plus optimiste.

Et pour vos lecteurs ?

Ce livre, je l’ai écrit aussi pour qu’on pose un autre regard sur ces gens-là, sur le handicap en général, pas que les autistes, d’ailleurs. Quand on voit des reportages, ce sont toujours des mères parfaites, qui sont contentes parce qu’elles ont trouvé la bonne méthode, elles ont arrêté de travailler ou sont passées à mi-temps, elles sont toujours super patientes. Je me demandais toujours s’il n’y avait que moi qui étais comme ça, que moi qui ne supportais pas mon fils. En tout cas, j’avais envie de donner une autre image. On n’y arrive pas mieux parce qu’on a un enfant autiste, on fait autant d’erreurs.


Il y a quelque chose de presque politiquement incorrect dans votre livre. Tout à coup, on a le droit de dire "Je ne suis pas parfaite"...

Je ne m'en suis pas rendu compte quand j'écrivais, tout simplement parce que je suis comme ça. Je suis avec Antoine comme avec les autres. Je dis les choses de manière maladroite, je suis un peu violente parfois quand je parle aux gens, dans la manière de rabrouer mes enfants, parfois quand je parle avec mon mec. Mais je n'ai pas essayé de le cacher, ou alors je n'écrivais pas ce livre.

Ces notes vous ont permis de poser des repères. On commence la lecture et on est tout de suite dans votre monde : ce petit qui pleure, les nuits sans sommeil... C'est étouffant !

Le premier chapitre m'a donné beaucoup de mal. Je l'ai réécrit 25 fois. Quand j'y suis arrivée, j'ai su que ça allait faire un livre. Pour moi, ça a été le début de l'histoire, même si je ne voulais pas que ça soit un livre chronologique. Je voulais raconter des événements, une histoire. Mais le manque de sommeil a été tellement terrible. Le manque de sommeil rend fou, on perd la notion du temps.

On est tous démunis face à un bébé et, en plus, Antoine était votre premier enfant. Vous ne pouviez pas imaginer qu'il était différent. Il était peut-être simplement "plus difficile"?

A ce moment-là, je me dis que j'ai un enfant assez difficile, qui a un sacré caractère, mais je me dis très vite que ça ne va pas, parce qu'il ne mange pas. Je vois bien avec mes copines comment leurs enfants grandissent, comment ils mangent. Le mien, non. J'ai récupéré la feuille sur laquelle je notais les biberons et je me suis vraiment demandé comment on avait fait...

Vous écrivez que, très vite, vous vous rendez compte qu’il “est à la lisière de la vie”. Avec le recul, vous avez été en colère contre les médecins ?

“Non, je n’ai pas été du tout en colère sur le moment. Je ne sortais pas de chez le médecin en me disant “quel gros con, il n’a rien vu”. À chaque fois, je sortais en me disant “bon, ben d’accord, il n’a rien”. J’ai été en colère plus tard, et contre les gens qui avaient des réactions de rejet. Notamment l’institutrice qui l’a laissé de côté pendant un an. Je suis en colère contre la pédiatre qui lui donne un an de moins et qui lui prescrit des soins d’orthophonie. Franchement, qu’elle apprenne son métier. Je suis en colère qu’on ne m’ait pas dit “Il y a peut-être un problème”, parce que j’aurais fait les choses autrement avec lui.”

Vous pensez que c'est lié à l'époque, qui connaissait mal la maladie ? C'est mieux aujourd'hui ?

Je pense que c'est mieux, oui. Je ne me rends pas compte, moi, mais d'après les témoignages que je peux lire, il me semble qu'on est plus attentifs. Il serait temps. En France, il y a des progrès sur le diagnostic précoce. Après, on est très en retard, mais on avance.

Vous avancez le chiffre de 80 % des enfants autistes qui ne sont pas scolarisés, en France !

“C’est délirant, en France. Pour nous, la Belgique, c’est le modèle au niveau de l’autisme. Il y a beaucoup de parents qui mettent leurs enfants en Belgique, parce qu’il y a beaucoup de structures qui existent. Chez nous, il n’y a pas de place. Cela dit, il y a toute une frange, en France, qui dit que tous les enfants autistes peuvent être en milieu scolaire, mais ce n'est pas vrai. Ce ne serait rendre service à personne : ni aux enfants autistes, ni aux autres. Mais il faut des hôpitaux de jour – comme celui dans lequel est mon fils. Après, ça coûte très cher, il faut dire la vérité... Il y a psychologue, psychiatre, prof de chant, de piano, la cuisine : je ne paie rien et ça coûte une fortune. Mais ça fait de ces enfants des adultes qui peuvent avoir des petits jobs plus tard. C'est bien mieux que de les mettre en hôpital psychiatrique, où ils ne font rien, et qui coûtent aussi une fortune.”

Aujourd'hui, vous pouvez avoir un dialogue avec lui ? Il peut vous reprocher des choses ?

Un dialogue, oui. Mais des reproches, non, impossible... C'est toujours en surface. Il me refait son planning tous les jours, il veut savoir ce qu'on va faire le week-end prochain. Il est toujours dans la répétition mais derrière, il n'y a pas grand-chose. Mais il est incapable de me faire des reproches. Pendant les vacances de la Toussaint, je l'ai emmené quatre jours à Deauville. Il ne veut plus aller chez mes parents à la campagne, parce qu'il s'y ennuie. C'était super à Deauville. Le dernier soir, on est allés au resto et il me dit, pour la dixième fois, "Maman, c'était bien, hein, nos vacances tous les deux". Et il ajoute "Mais est-ce que je me suis bien comporté ?" Je ne sais pas si vous voyez ce que ça veut dire pour lui ? Il a 22 ans, il ne fait pas de crises, il n'est pas violent, il dit bonjour, au revoir, il ne mange pas avec ses doigts. Mais malgré tout, à 22 ans, il ne sait toujours pas ce qui est bien ou pas bien. S'il se comporte bien ou pas.

Il est d'une candeur absolue...

Complètement. Et, du coup, il est incapable de se défendre. Si je lui avait dit qu'il s'était mal comporté, il n'aurait pas pu rétorquer. Alors, les reproches...

Vous commencez ce livre en vous demandant s'il le lira un jour, avant d'ajouter "non, certainement pas". Quand bien même il le ferait, ça lui passerait au-dessus de la tête ? Est-ce que ce que vous racontez l'atteindrait ?

Il y a des choses qu'il comprendrait, qu'il découvrirait, ça, j'en suis sûre. Quand je lui ai demandé pourquoi il ne voulait pas le lire, il m'a demandé si ça parlait de lui. Je lui ai dit oui, évidemment. Il m'a répondu "Alors, ce n'est pas intéressant". Il est gêné quand on parle de lui.

Il n'est pas à l'aise quand il est au centre ?

Pas du tout. Il rejette ça. Quand je suis passée dans "C à vous", il a regardé deux minutes puis il est parti à la cuisine. Il ne veut pas entendre parler de lui, parce qu'il pense qu'on se moque de lui. Il a beaucoup de mal à comprendre la manière dont on parle, à déchiffrer les émotions sur nos visages. Pour lui, si je raconte une histoire sur lui, je me moque. Il est persuadé que je suis méchante, dans le livre...

Antoine, en dépit de ces 22 années passées ensemble, reste encore un mystère pour vous ?

Ah oui, complètement. De temps en temps, j'ai une clé. Et alors je suis contente. Mais c'est assez récent. Je vais vous raconter une anecdote : il n'y a pas longtemps, je reçois un textode la nana de son père qui me dit qu'Antoine lui a piqué 40 euros dans son portefeuille et qu'elle l'a beaucoup engueulé. Quand il est rentré le lendemain, j'ai eu une discussion avec lui mais je ne parvenais pas du tout à comprendre ce qu'il voulait faire de cet argent, qui représente pour lui une somme énorme. Et puis je comprends : il a une une nouvelle obsession, c'est de s'acheter des routeurs, qui permettent d'avoir internet partout dans la maison. Il avait déjà acheté un truc comme ça deux semaines plus tôt. Je me suis dit que s'il volait 40 euros, ce qui n'est pas rien, c'est qu'une nouvelle obsession était en train de se mettre en place. On a réussi à la stopper très rapidement avec son psy. Tout ça pour vous dire que, oui, il reste un mystère pour moi. D'avoir donné vie à un enfant comme ça, oui, c'est mystérieux.

Il y a une forme de culpabilité dans le fait d'avoir donné la vie à "un enfant comme ça" ?

Oui, bien sûr. Une partie de moi peut me dire autant que je veux que je ne suis pas coupable, que ça aurait pu tomber sur quelqu'un d'autre, je n'y arrive pas. C'est quand même moi qui lui ait donné la vie, c'est aussi bête que ça. La culpabilité est un poids, mais je ne vois pas comment faire autrement. Je ne me suis jamais dit que ça m'empoisonnait la vie : elle est là, c'est tout. Comment pouvez-vous donner la vie à un enfant qui ne va pas bien dès le départ et ne pas vous sentir coupable ? Je pense aussi que, inconsciemment, la culpabilité – c'est difficile à formuler – vous aide à être plus patient avec votre enfant, à l'aimer davantage.

Dans votre livre, il y a des moments de grâce, des moments drôles. C'était important, parce que ça aussi, c'est votre vie ?

C'était important parce que c'est ma vie et que si je ne l'avais pas posée par écrit, elle serait passée sans que je la voie. En tout cas ces moments de grâce, ces moments où la vie est complètement absurde avec un enfant comme ça, c'est passionnant. La preuve, c'est que c'est un sujet de livre. Je n'ai rien embelli, rien dramatisé, mais au final, c'est à la fois absurde, dramatique.

Vous vous demandez forcément ce qui va se passer pour lui quand vous ne serez plus là. C'est une question que vous vous êtes posée très tôt ?

Je ne me la suis pas posée très tôt. Disons quand Antoine était adolescent. Mais c'est une angoisse que toutes les mères ont, et quand on a un enfant handicapé, on l'a encore plus. Donc, oui, pour moi, c'est une angoisse terrible. Et ce qui m'angoisse le plus là dedans, c'est la solitude. Parce qu'Antoine est très seul. Donc, demain, il n'aura plus ses grands-parents, puis ses parents. Alors qui ? Voir plus loin, avec ces enfants-là, ce n'est pas possible. Parce que je ne sais pas si mon fils, demain, sera capable de travailler. Je pense que oui, mais on n'en est pas là. Est-ce qu'il aura envie de vivre en foyer ? Peut-être, c'est en train de se dessiner, un peu. En tout cas, il n'est plus terrorisé à l'idée de me quitter, un jour.