Brabant Wallon À 4 ans, ce jeune Orp-Jauchois est atteint d’ichtyose, maladie non reconnue

Victor, 4 ans, est né avec une maladie de la peau (ichtyose) et un manque de 32 chromosomes… Depuis lors, des soins importants sont nécessaires pour ce petit bonhomme. "Deux fois par jour, il faut lui mettre sur tout le corps de la crème hydratante, indique Héléna, sa maman. Il a des séances de kiné deux fois par semaine et doit être gavé quatre fois par jour car il ne sait pas manger. On voit des progrès, car il met des aliments en bouche depuis peu, mais il recrache sans avaler…"

Ajoutons à cela que Victor ne sait pas encore marcher ni parler. On imagine fort bien les investissements tant financiers qu’en temps qui sont nécessaires.

Heureusement, des associations existent, et viennent en aide aux parents. C’est un peu pour cela qu’Héléna et Antony, parents de Victor, ont décidé, eux aussi, de s’investir dans des actions de récolte de fonds.

C’est donc avec beaucoup de plaisir qu’ils ont accueilli la proposition de Laurent Némegaire qui va parcourir ce week-end un trail de 105 kilomètres. Ce défi, il a décidé de le parrainer et offrira l’argent récolté pour l’action dénommée Je cours pour Victor. "Nous avons lancé une série d’actions, en déposant des affiches dans les commerces afin d’expliquer la récolte de fonds et d’inviter les gens à laisser un don dans des urnes. Nous avons aussi réalisé un tour du cou que l’on vend. Le jogging l’Orpoise, organisé par Laurent Némegaire, a versé aussi une contribution. Au final, nous devrions obtenir un montant avoisinant 3.000 à 4.000 euros."

L’argent ira à l’ASBL Rose qui a été créée pour faire connaître l’ichtyose, maladie reconnue dans plusieurs pays européens, mais pas encore en Belgique. L’ASBL récolte des fonds afin de payer les médicaments nécessaires, qui coûtent très chers et qui ne sont pas remboursés.

En savoir plus

Dons :

BE34104376732990.