Mons-Centre Aujourd’hui, aucun traitement n’existe. Seule la radiothérapie peut être envisagée.

Mardi, le monde s’écroulait autour de Roseline Cruypeninck. Après une semaine de doutes et de craintes, les médecins lui confirmaient que son fils, Sully, est atteint d’un gliome infiltrant du tronc cérébral. Une forme de tumeur cérébrale pour laquelle aucun traitement n’existe actuellement. Seules quelques séances de radiothérapie pourront prolonger l’espérance de vie du petit Montois, âgé de seulement six ans.

"Sully est un enfant formidable, extrêmement souriant, attachant, réservé mais plein de vie… Aujourd’hui encore, personne ne pourrait dire qu’il est malade", commente sa maman, Roseline Cruypeninck. C’est après avoir remarqué que le petit louchait de l’œil gauche que cette dernière a décidé de consulter.

Dirigés vers d’autres professionnels par l’ophtalmologue, les parents de Sully apprenaient que celui-ci souffrait d’une paralysie du sixième nerf gauche, empêchant ainsi la mobilité de l’œil. "Jeudi dernier, il entrait à l’hôpital de Jolimont pour une résonance magnétique. Quelques heures plus tard, le neurochirurgien nous annonçait qu’il y avait une masse au niveau du tronc cérébral. Nous avons pris rendez-vous à l’hôpital Reine Fabiola et le diagnostic a été confirmé ce mardi."

Un diagnostic impossible à accepter pour les parents de Sully. "Mon cœur de maman est déchiré en 1000 morceaux. Depuis une semaine, je me préparais au pire… Et le pire est arrivé. Mais nous devons rester forts pour Sully, qui, j’en suis persuadée, nous donnera une énorme leçon de courage du haut de ses six ans. Je veux qu’il profite à 300 % du temps qu’il a devant lui. Je ferai tout mon possible pour réaliser ses rêves." Déjà frappée par le drame puisqu’elle a perdu son premier enfant d’une maladie orpheline, Roseline Cruypeninck tente malgré tout de garder la tête haute.

"Le sort s’acharne vraiment. J’ai perdu un enfant, mon papa est décédé il y a quelques mois et je commençais enfin à relever la tête… Le sourire de Sully sera ma force. Nous lui avons expliqué qu’il était malade, que nous allions tenter de soigner son œil et que plusieurs visites à l’hôpital seraient nécessaires. Je ne lui ai pas dit qu’il allait mourir et je ne le ferai jamais. Je veux qu’il profite au maximum du temps qu’il lui reste." Un temps extrêmement précieux : l’espérance de vie des enfants atteints de ce mal se situe entre quelques mois et deux ans après la pose du diagnostic.


Radiothérapie durant six semaines

Inopérable, la tumeur dont est atteint Sully pourrait provoquer des troubles de la vue, de l’équilibre, de la déglutition, ainsi qu’une paralysie faciale, des membres et des articulations. “Jusqu’ici, il n’a rien de tout ça et ne souffre pas. Mais nous ne savons pas comment les choses évolueront, la tumeur est très agressive. Il n’y a pas d’hospitalisation prévue, Sully pourra rentrer à la maison entre les séances de radiothérapie, prévue sur six semaines du lundi au vendredi, et continuer à aller à l’école. Mais il ne s’agit que d’un traitement temporaire...”, annonce sa maman, qui a par ailleurs créé une page Facebook dédiée à Sully. “Cela m’a permis de trouver des parents qui ont vécu la même chose, d’avoir du soutien et de mettre des mots sur cette douleur.” Début de semaine, les parents de Sully discuteront d’une l’étude menée actuellement à Lille, à l’hôpital Oscar Lambret, consistant à administrer par voie orale un médicament destiné à prolonger l’espérance de vie des patients. “Nous devons nous renseigner et prendre rapidement une décision. Nous avons toujours espoir qu’un traitement soit trouvé dans quelques mois.”