Mons

Témoignage sur l’une des maladies les plus douloureuses et trop méconnue

LEVAL-TRAHEGNIES C’est, selon des médecins, la pire douleur que l’homme ait jamais connue. Pire qu’une amputation sans anesthésie. Certains comparent le mal à un pic à glace brûlant que l’on enfoncerait de manière répétée à travers l’œil et le cerveau. Cette souffrance difficilement imaginable est le fruit de l’algie vasculaire de la face, l’AVF. Une maladie rare, qui toucherait 0,2 % de la population. Elle a frappé Benoît Pascal (nom d’emprunt) il y a sept ans. Un soir de Noël.

“Au début, j’ai cru à de fortes migraines”, se souvient cet ancien commerçant de Leval-Trahegnies, proche de la cinquantaine. “Je n’ai rien dit et j’ai pris des aspirines. Mais ça a continué à lancer, de plus en plus fort, pendant plusieurs jours. Ma femme a vu que quelque chose n’allait pas et m’a emmené chez le médecin traitant.”

Des tests neurologiques révèlent un problème. Direction l’hôpital de Jolimont, où l’AVF est rapidement détectée. On n’oserait à peine écrire que c’est une chance car la nouvelle est tombée comme un coup de massue sur les Pascal. Mais pour certains patients, le bon diagnostic peut se faire attendre. Ce qui est d’autant plus insoutenable.

Benoît Pascal est alors trimbalé d’un hôpital à l’autre, subit des opérations, consulte des spécialistes. Malheureusement pour lui, les médecins ne savent pas faire grand-chose. Les crises se répètent tous les jours depuis sept ans.

“La douleur est horrible”, explique Benoît. “Je ne tiens plus en place quand les crises surviennent. Je cours d’un bout à l’autre de la maison. Je me frappe, je me fais mal, pour sentir une autre douleur qui me ferait oublier celle qui traverse mon crâne. Je pense aussi à en finir une bonne fois pour toutes pour ne plus jamais ressentir ça.” Ce n’est pas pour rien que l’AVF est surnommée la céphalée suicidaire.

Aujourd’hui, Benoît ingurgite chaque jour un cocktail de médicaments dont la composition change régulièrement. Avec une efficacité toute relative. “J’ai toujours des crises très douloureuses. Mais ce serait pire si je n’avais pas mes médicaments.” On n’ose imaginer.

Entre les Dersernil et autres Lambipol, le remède le plus efficace est sans aucun doute l’amour de Nathalie, qui partage la vie de Benoît depuis trente ans. C’est elle qui ne ferme pas l’œil quand son mari fait des apnées ou qui descend avec lui la nuit pour vérifier qu’il ne fait pas une bêtise .

Nathalie accompagne son mari partout depuis le début. Elle l’a aussi ramené à la maison le jour où un médecin prétendait que la place de Benoît était en psychiatrie. Malgré les crises et les agressions physiques ou orales qui les accompagnent, Nathalie ne baisse pas les bras et lui garde toute son affection.

“Ce n’est pas évident”, soupire l’épouse dévouée. “Il faut toujours se battre pour ne pas baisser les bras. Du coup, on profite au maximum des petits rayons de soleil que nous réserve encore la vie de temps à autre. Ça nous remonte pour affronter les prochaines crises.”

Notre entretien touche à sa fin. La leçon de vie qu’offrent Benoît et Nathalie laisse des marques et vous fait passer pour dérisoires vos petits tracas du quotidien. Pour conclure, le malade et son épouse insistent sur ce qui les a poussés à témoigner.

“Nous voulons que l’on informe mieux sur l’AVF, pour que les malades se sentent moins seuls et soient bien diagnostiqués”, explique Nathalie. “Et nous voudrions aussi un changement au niveau de la mutuelle. Les demandes de médicaments doivent être renouvelées chaque mois et nous butons régulièrement sur des déboires administratifs. Si mon mari n’a pas son traitement à temps, c’est l’horreur. De plus, nous devons rajouter près de 300 € par mois de notre poche pour le soigner.”

Une chance que l’ancien commerçant avait souscrit à une bonne assurance au début de son activité. “Mais nous pensons à toutes les personnes qui ne peuvent pas mettre une telle somme. On ne peut pas les laisser souffrir”, conclut Nathalie, le cœur décidément bien sur la main.



© La Dernière Heure 2013