Namur-Luxembourg Il sera opéré ce jeudi pour soigner sa syringomyélie

Tom est un enfant de 11 ans atteint de syringomyélie, une maladie rare, neurodégénérative. Depuis mardi matin il est en route pour Barcelone où il devrait être opéré ce jeudi. Tout était prêt pour un voyage par vol Ryan Air mais ce dernier a été annulé suite à une grève des aiguilleurs du ciel français, ce qui empêche le survol de l’hexagone.

"Je suis scandalisée par la façon dont nous avons été traités. Nous avons simplement été avertis de l’annulation avec une vague promesse de remboursement. On ne nous a proposé aucune alternative et nous devons impérativement être à Barcelone jeudi car l’opération est planifiée et il faut passer les tests préopératoires ce mercredi", nous confie la maman de Tom depuis une aire d’autoroute. "C’était la seule solution pour arriver à Barcelone. Nous sommes partis en voiture ce matin avec Tom et notre bébé."

Les parents de Tom font face aux nombreux déboires avec un courage exemplaire. La cagnotte lancée par la marraine de cœur de Tom et notamment alimentée par les bénéfices des Olympiades n’a toujours pas été récupérée : "Elle n’a toujours pas remis l’argent et on n’a plus aucune nouvelle d’elle. La justice fait son travail mais cela prend du temps", poursuit Cécile Francou.

Une autre association, coup de pouce pour Lilou, est prête à prendre le relais. Elle avait récolté des fonds pour venir en aide à une petite fille atteinte de la même maladie et opérée le 21 mars à Barcelone.

Nous avons demandé à la maman de Tom en quoi va consister l’opération : "Il s’agit de la section chirurgicale du filum terminale." Cela consiste en une petite ouverture de l’os sacrum, au niveau du bas du dos. Le filum terminale est visualisé et sectionné avec des techniques microchirurgicales en une demi-heure à peine. Tom restera en principe moins d’un jour en clinique mais il faudra une quinzaine de jours avant de pouvoir rentrer en Belgique. Même si la maladie est incurable, l’opération devrait améliorer la circulation dans la moelle épinière, en arrêtant l’évolution de la maladie et donc soulager l’enfant. On croise les doigts pour Tom.

JDC