Cette famille d’origine ixelloise a longtemps vécu dans le sud de la France.

Priscilla a 5 ans lorsque les médecins toulousains détectent chez elle ce qu’ils croient être une simple scoliose. Le diagnostic est approximatif, pire, bien loin de la gravité de l’état de l’enfant…

On l’opère une première fois de la colonne vertébrale. Sans résultat. Les chirurgiens orthopédistes entament alors une série de quatre interventions lourdes, étiquetées par des dénominations aussi barbares que scoliose, cyphose, hémivertèbre et hyperlordose. "Des opérations où elle était ouverte de haut en bas. À chacune, l’état de ma fille empirait. Ils l’ont charcuté e", témoigne la maman, Valérie Motte.

Priscilla a des douleurs articulaires constantes. Elle a une perte de sensation au niveau des doigts. Elle perd parfois l’usage de ses jambes. Elle a des maux de tête réguliers. Elle souffre des effets neurologiques, elle peut avoir du mal à s’exprimer, des problèmes d’impression de mémoire. De surcroît, elle souffre de malformation cardiaque. L’enfant est vouée à l’enseignement spécial…

Il y a deux ans, la famille revient en Belgique et se pose à Écaussinnes, dans le Hainaut.

Fin 2020, elle passe une IRM et le bon diagnostic est enfin posé. Priscilla a alors 13 ans…

En fait, elle souffre d’une maladie très rare, évolutive, non reconnue par l’Inami, appelée syringomyélie. Elle touche deux cents personnes en Belgique mais Priscilla fait partie des cas les plus graves. "La maladie peut être le fruit d’un traumatisme, un accident de voiture par exemple. Mais pour Priscilla, il s’agit d’une syringomyélie idiopathique, soit génétique, soit due à ‘pas de chance’", détaille la maman.

C’est sa moelle épinière qui est touchée, sa malformation est à l’origine des dommages neurologiques et moteurs sévères. "La syringomyélie a créé une malformation appelée Arnold Chiari. De sorte que l es glandes cérébelleuses (NdlR, du cervelet) descendent dans la colonne, bloquent le passage de liquide céphalorachidien de sorte que le cerveau n’est pas irrigué complètement. En outre, le liquide creuse des cavités dans la moelle épinière", décrit Valérie.

Dès qu’elle apprend le nom de la maladie, la maman marque un temps d’arrêt radical. "J’ai refusé une énième opération. J’étais épuisée de la voir se faire charcuter sans savoir si elle se réveillerait vu son état et ses problèmes cardiaques."

Valérie passe des heures sur Internet, rencontre les plus grands neurochirurgiens du pays. Il existe une opération qui peut, non pas guérir, mais soulager des douleurs, qui évoluent de jour en jour. "Mais aucun neurochirurgien n’a accepté. Trop complexe, trop risqué."

La maman poursuit ses investigations. Sous pression : "On m’a indiqué qu’il y avait péril. Que dans le cas de Priscilla, il fallait faire cette opération dans l’année. D’autres cavités risquent d’apparaître sur sa moelle épinière. Priscilla risque de finir dans un état de légume."

Valérie lance des appels à l’aide sur Facebook. Elle entre en relation avec un papa belge dont le fils a été opéré à Barcelone, car il souffrait de la même maladie.

Le chirurgien espagnol en question est le spécialiste de cette maladie, fort de ses 40 ans de recherches. Il a déjà opéré 1 500 patients.

La maman reprend espoir : "J ’ai vu en vidéo des enfants arriver en chaise roulante à cette clinique et repartir en marchant. Par contre, même avec cette opération, les dégâts neurologiques ne seront quant à eux pas récupérables."

Mandatée, la clinique espagnole prend contact avec les Toulousains pour obtenir le dossier médical initial. Pour la maman, ce sera le choc. "Ils avaient bien détecté la syringomyélie idiopathique mais ne m’en avaient pas parlé. Probablement parce qu’ils ne connaissaient pas très bien cette maladie. Toutes ces opérations pour rien…"

Pour Priscilla, le rendez-vous est pris. Elle doit se faire opérer à Barcelone le 14 juin. La maman a jusqu’au 6 juin pour verser 23 000 euros.

Appels aux dons, cagnottes, ventes d’objets ou de lasagnes à l’appui, la somme de 18 000 euros a déjà pu être rassemblée. Il reste un peu plus de deux semaines et le trou n’est pas bouché. Pour Valérie, c’est la panique : "Bien sûr, on peut reporter ou annuler. Mais quand on vous dit que, dans le cas de Priscilla, le temps presse." De sa banque, Valérie ne recevra aucune aide: "Elle a refusé mon crédit de 4000 euros sous prétexte que ce n'est pas pour l'achat d'un bien équivalent à cette somme donc ils n'ont rien à reprendre si je ne paye pas", écrit-elle sur son profil Facebook.

En attendant, l’ado garde le moral : "Elle a vu le petit garçon qui allait mieux. Elle ne nourrit aucune crainte pour cette opération, alors que ses opérations précédentes la terrifiaient. En fait, elle est plus forte que moi même si elle a eu des moments de baisse de moral où elle me réclamait de mourir."

Pour aider à financer l’opération, vous pouvez faire un don au BE52 3771 1890 9509, en indiquant en communication : Tous pour Priscilla ou contacter la Valérie Motte via son profil Facebook.