Voilà une histoire qui avait ému la Belgique. En septembre 2019, les Belges prenaient connaissance du cas de la petite Pia, alors âgée de 8 mois et atteinte d'amyotrophie spinale, une maladie génétique très rare qui empêche le bon développement des muscles.

Pour guérir, elle avait besoin du médicament le plus cher du monde: des injections de Zolgensma. Une grande collecte de fonds avait permis de réunir la somme de 1,9 million d'euros.

Aujourd'hui, la petite Pia est âgée de trois ans et demi. Cette semaine, les parents ont donné des nouvelles de leur enfant sur Instagram. Et bonne nouvelle, l'Anversoise va beaucoup mieux. Elle a même pu effectuer ses premiers pas à l'aide d'un robot marcheur pour se déplacer dans son domicile. "Elle aime tellement la vie", a expliqué Ellen De Meyer, sa maman, pour nos confrères de Het Nieuwsblad.

Tous les samedis, Pia s'exerçait et se déplace pas à pas via le TrainM d'Anvers, un robot qui se trouve dans un hôpital. "C'est pourquoi nous avons fait des recherches sur la possibilité de la faire marcher à la maison. Nous cherchions une solution, notamment parce qu'elle ne cessait de demander un moyen de marcher plus que les samedis avec le robot."


Les parents sont alors entrés en contact avec le NF-walker de la compagnie Albatros. "Cette société nous a permis d'essayer leur robot marcheur pendant trois semaines. Au début, ce n'était pas génial. Mais cela a fonctionné lors du troisième essai. Le dimanche, alors que j'étais au lit, elle s'est soudainement enfuie. Puis je l'ai vue sur son robot. Certes on ne peut pas parler de pas complets. Mais elle parvient à avancer et à se lever. Normalement, elle est toujours assise. Donc rien que cela, c'est déjà très bien", avoue la maman.

Désormais, Pia peut se déplacer lentement d'une pièce à une autre. "Et elle adore cela", ajoute Ellen De Meyer. "Elle peut aussi se déplacer en fauteuil roulant mais le faire avec ses propres pieds et bien différent."

Pour autant, tout n'est pas forcément rose même si les progrès sont évidents. "Elle se rend compte que les autres enfants de la classe peuvent marcher et pas elle. C'est difficile pour nous et, surtout, pour elle, d'y faire face. Peut-être qu'avec le temps, nous pourrons même utiliser le robot marcheur en classe, mais nous ne voulons pas brûler les étapes."

Malgré ces problèmes de santé, Pia est tout de même joyeuse. "Elle a passé l'hiver sans trop de problèmes et sans être malade. Elle se débrouille également très bien à l'école." Contrairement à ses camarades de classe, elle n'apprécie pas forcément les vacances de Pâques qui ont commencé ce lundi. "Parce qu'elle veut aller à l'école et qu'elle adore son professeur et de ses amis. Il y a deux ans et demi, nous n'aurions jamais osé rêver d'une telle situation. Nous sommes tellement heureux de l'avoir. Tout ce qu'elle réalise maintenant est du bonus. Nous allons continuer à l'aider, sans lui mettre la pression ni la bousculer."