Faits divers La petite fille est atteinte du syndrome de Morquio, une maladie rare.

Le juge des référés de Bruxelles décidera mercredi prochain si BioMarin, fabricant du médicament Vimizin, devra continuer à fournir son traitement à Valentina, atteinte du syndrome de Morquio, une maladie rare.

BioMarin distribuait gratuitement le médicament à la jeune fille, âgée de cinq ans, depuis mars 2018, mais il a renoncé à ce geste, depuis le mois de février.

Le syndrome de Morquio est une maladie héréditaire rare qui entraîne des malformations sévères du squelette et un nanisme. Il y a quelques années, BioMarin a mis au point le médicament Vimizin, qui ne guérit pas la maladie, mais freine son développement. Le médicament a entre-temps obtenu une autorisation de mise sur le marché en Belgique et un prix maximum a été fixé.

Cependant, les négociations sur les conditions de remboursement ont déjà échoué à trois reprises entre la firme et le SPF Santé publique. "Depuis 2014, BioMarin a mis le médicament à la disposition d’un certain nombre de patients, et ce gratuitement, dans le cadre d’un programme médical d’urgence, a déclaré l’avocat des parents de Valentina. L’entreprise devrait poursuivre ce geste… même si le délai est dépassé."

Le programme d’urgence médicale a, en effet, été interrompu en juin 2016 après l’échec des négociations sur les conditions de remboursement, avec les autorités. Selon le ministère de la Santé publique, si les deux parties ne sont pas parvenues à un accord, c’est à cause du prix bien trop élevé demandé par la firme. Le ministère n’est donc pas prêt à céder sur le remboursement.