Le petit Sacha souffre d'une maladie rare: son intestin mesure 90 centimètres et ne grandira jamais

Faits divers

Sébastien Ponciau

Publié le - Mis à jour le

À 9 ans, il n’a jamais pu aller correctement aux toilettes : il souffre d’une maladie rare.

Le petit Sacha souffre d'une maladie rare: son intestin mesure 90 centimètres et ne grandira jamais
© D.R.

Sacha a 9 ans. Son intestin est trop court. Il n’assimile rien, la phase de digestion est quasi nulle. C’est sous perfusions parentérales nocturnes que le gamin est alimenté. Tout ce qu’il mange part dans deux poches que les parents doivent régulièrement vider. Mais la nourriture qu’il avale est inopérante. Seul le plaisir du goût agit. L’enfant jongle avec 6 médicaments et avale 19 gélules par jour. Le jeune Florennois vit dans la douleur. Il est fragile. Les complications le guettent en continu. Sacha est un cas unique en Belgique…

Avant sa naissance, on savait déjà qu’il avait une Laparoschisis. Il s’agit d’une maladie rare, non reconnue, une malformation caractérisée par une fente de la paroi abdominale de sorte que l’intestin grêle déborde. Problème : quand il est sorti du ventre de sa maman, la fente s’était refermée et son intestin était complètement retourné et nécrosé. En outre, Sacha n’avait qu’un demi-colon.

Neuf ans plus tard, son intestin mesure à peine 90 centimètres, là où il devrait se situer entre 5 et 9 mètres. Et celui-ci ne grandira jamais.

" Il buvait un verre d’eau, il devait uriner dans la demi-heure. Il mangeait du fromage râpé, cela sortait très vite comme tel, dans d’atroces douleurs " , se souvient la maman, Maëlle Fournier.

Une telle situation ne pouvait plus durer. À cinq ans, Sacha a subi une opération cruciale. Il fallait placer deux poches externes au niveau du ventre pour lui permettre de tout de même manger et d’évacuer sans douleur. En outre, il fallait séparer le demi-colon, très malade, de l’intestin.

En 2018, le colon va mieux et semble pouvoir être relié au grêle. Sacha subit une nouvelle opération porteuse d’espoir. Cette intervention devait permettre de voir si le côlon supportait les selles.

Les poches sont enlevées. Sacha va pouvoir tenter de retourner aux toilettes. Mais l’échec est désastreux ! " L’intestin s’est enflammé. Quand il y allait, parfois trois à quatre fois par jour, ses selles, c’était du sang. La douleur était trop forte , explique la maman. Sacha a lui-même demandé qu’on lui remette ses poches. "

L’enfant ne peut donc toujours se rendre aux toilettes que pour uriner. Et il compte toujours sur les perfusions pour s’hydrater et se nourrir. " C’est inquiétant car elles s’attaquent aux reins et au foie. Et il a du calcium dans les urines. " Pour le reste, l’enfant mange ce qui n’est pas trop solide : "De la soupe, du haché, de la saucisse… Le steak, on peut oublier."

Sacha ne pèse que 24 kg. Et, dans un tel contexte, c’est son état de santé, dans sa globalité, qui est fragilisé. Les complications émergent de façon récurrente, séjours à l’hôpital à la clé. "Il a fait une septicémie. Il a dû être traité dans l’heure. S’il n’avait pas eu des convulsions pour signaler le problème, il y passait."

Fin 2019, il a fait une anémie chronique. Il manquait de globules rouges. " Il était encore plus fatigué que d’habitude. Il a dû arrêter sa saison de foot. Il va reprendre en août, en se testant au poste de gardien de but. "

Malgré tout cela, Sacha n’a rien d’un enfant atterré : "Sa scolarité se déroule correctement, malgré les absences. Il est souriant, radieux. En fait, il s’y est fait. Il a toujours connu ça, être différent des autres , témoigne Maëlle. Il a beaucoup d’amis qui le soutiennent. Dans son club de foot, à Onhaye, c’est la mascotte. Il donne souvent des coups d’envoi. "

Aujourd’hui, son grand espoir est de pouvoir vivre un jour sans ses poches.

Pour soutenir Sacha et sa famille, rendez-vous sur la page Facebook "Tous solidaires pour Sacha ASBL"

"Il rêve de donner le coup d’envoi lors d’un match du Standard"

Sacha est un grand fan de foot. Du standard, particulièrement. Il a déjà d’ailleurs reçu de nombreuses marques de soutien de la part de joueurs. " À Onhaye, son club, le gardien Jérémy De Vriendt, ancien joueur du Standard, et d'autres joueurs ont pu établir les contacts " , explique Maëlle, sa maman.

C’est ainsi que Sacha a déjà reçu des maillots dédicacés de joueurs tels que Paul-José Mpoku et Mehdi Carcela. Des joueurs d’autres clubs ont fait de même, grâce à une association, L’Art peur eux. Parmi ceux-ci, il y a eu Thomas Meunier, Clinton Mata, qui le lui a même remis en main propre, Eden Hazard, Christian Kabasele… Mbo Mpenza a remis un ballon dédicacé.

Toutes ces offrandes ont le don de rebooster le gamin : " À chaque fois, ses yeux brillent" , illustre la maman.

Parmi tous ces joueurs, deux (ex) Standarman ont particulièrement pris Sacha sous leur aile.

" Il est régulièrement en contact avec Samuel Bastien et Geoffrey Mujangi Bia (qui a aujourd’hui quitté le club, NdlR). Ce dernier est même venu le voir aux soins intensifs. C’est en quelque sorte le parrain de Sacha. Par ailleurs, il a déjà pu assister à un entraînement des Rouches, grâce à Samuel Bastien. Aujourd’hui, son rêve, ce serait de pouvoir donner le coup d’envoi lors d’un match du Standard à Sclessin. "

© D.R.

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