Marianne Deschamps et sa fille Lou ont vécu un calvaire pour avoir accès au bon diagnostic et au traitement adéquat.

Même si la médecine a accompli d’immenses progrès, la coordination et l’accès aux soins de santé sont malheureusement moins glorieux.

"En ce qui concerne les maladies rares, qui n’englobent pas moins de 6 100 affections différentes touchant principalement les enfants, les patients doivent encore parcourir un long chemin avant de savoir de quoi ils souffrent exactement et vers quels traitements se diriger", indique Jonathan Ventura, gestionnaire de projets pour RaDiOrg.

Pour Marianne Deschamps, maman d’une jeune fille atteinte d’épidermolyse bulleuse, une maladie de la peau très grave, ce long chemin de croix a duré plus de dix ans.