Santé

RaDiOrg, la voix des personnes avec une maladie rare en Belgique, a réagi à l'incroyable levée de fonds pour aider Pia et sa famille, entre émotion et solidarité avec les autres malades qui souffrent.

RaDiOrg, l'association nationale belge qui rassemble les patients et les associations de malades souffrant de maladies rares, ne connaissait pas la famille de la petite Pia. Ses membres ont découvert son histoire et l'immense élan de générosité dans les journaux et sur les réseaux. "Nous comprenons parfaitement que des familles se mobilisent pour tenter d’obtenir l’accès à des traitements non disponibles chez nous mais pour RaDiOrg la réponse doit être collective", estime Eva Schoeter, coordinatrice de RaDiOrg.

Pour Jonathan Ventura, porte-parole francophone, "Cette histoire met en évidence un problème plus vaste qu’est celui des maladies rares. Mais nous insistons aussi chaque jour pour dire qu'aucune maladie n'est trop rare pour mériter de l'attention et les meilleurs soins possibles", explique-t-il. "Cela fait 12 ans que l'on se bat pour défendre les intérêts des malades touchés par les plus de 6100 maladies rares connues à ce jour".

Leur combat : "Pousser la prise en charge multi-disciplinaire des malades et améliorer le diagnostic. Il y a des patients qui errent pendant des années de médecins en spécialistes pour comprendre ce qui les affecte. C'est une action transversale, on fait partie de groupes de travail, on joue notre rôle de lobbying pour positionner les maladies rares au coeur des préoccupations, avec toujours une approche collective", décrit Jonathan Ventura

L'objectif : plus de soins et une meilleure qualité de vie pour plus de 500.000 Belges touchés par l’une des 6100 maladies rares connues.

RaDiOrg conclut : "Nous ne pouvons qu’espérer que l’empathie sociétale ne se limite pas à l'histoire singulière de Pia, mais se généralise pour toutes les personnes atteintes d’une maladie rare."