Santé Le médicament le plus efficace pour soigner la mucoviscidose n’est pas remboursé en Belgique. La mère d’un enfant souffrant de cette maladie dénonce la situation.

Chaque jour, c’est le même rituel. Une heure de kiné au réveil, une cinquantaine de médicaments à ingurgiter dans la journée et rebelote le soir avec une heure supplémentaire de kiné. Ce quotidien rythmé par les soins, la prise de cachets et la kiné respiratoire est commun à toutes les personnes atteintes de la mucoviscidose.

Et face à cette maladie héréditaire potentiellement mortelle dont souffre son fils âgé de 25 ans, Brigitte Bouzin a décidé de se donner corps et âme pour faciliter son quotidien. La muco, "c’est comme ça qu’on l’appelle quand on la connaît bien", souffle-t-elle, est une maladie génétique qui détruit progressivement les systèmes digestif et respiratoire. "C’est très lourd au quotidien. Son corps doit constamment lutter contre l’inflammation, il reste sous antibiotiques et se fatigue donc très vite. Il arrive à avoir un petit job étudiant aujourd’hui, mais il est très vite diminué."

Depuis la naissance de leur second enfant, le quotidien de la famille Bouzin a donc été chamboulé. Les jours sont ponctués par les visites du médecin, l’hygiène doit être irréprochable au sein de la maison et aucune sortie ne peut être improvisée.

Et si cette mère âgée de 61 ans nous reçoit chez elle à Strombeek-Bever, au nord de Bruxelles, ce n’est certainement pas pour se lamenter, mais pour dénoncer une situation qu’elle juge inacceptable. La raison de sa colère ? Un médicament qui pourrait allonger la vie de son fils et améliorer grandement son quotidien. Problème, (...)