Santé Thomas Hermant est le papa du petit Jules, lui aussi atteint d’amyotrophie spinale.

Près de 2 millions d’euros pour un médicament. Une réalité qui peut sembler folle mais qui touche la famille de la petite Pia, 10 mois, atteinte d’amyotrophie spinale. Cette maladie irréversible de la moelle épinière détruit les nerfs dès la naissance et doit être traitée au plus vite pour sauver les enfants atteints. En Belgique, on dénombre 12 cas par an, avec des degrés et traitements différents. Dans le cas de Pia, ses parents gardent l’espoir de soigner leur fille grâce au Zolgensma, un médicament injecté directement dans la moelle épinière.

C’est ce dernier qui coûte 1,9 million d’euros et qui a poussé Elle De Meyer et son mari à mettre en place une récolte de dons par SMS. La suite, on la connaît. Une déferlante de SMS ces dernières heures pour atteindre et même dépasser la somme attendue, même si les chances de guérison sont infimes dans le cas de Pia. En effet, l’injection doit être réalisée avant l’âge de 7 mois pour obtenir des résultats probants. Une histoire qui aura malgré tout touché des milliers de Belges et qui permet de mettre en lumière le combat d’autres familles.

C’est le cas par exemple du petit Jules, 3 ans. Né le 14 juillet 2016, il souffre de la même maladie que Pia. "Cet élan de générosité nous inspire évidemment beaucoup de sentiments, confie Thomas Hermant, le papa de Jules. On est avant tout supercontents de voir un tel engouement autour de cette histoire. Qu’on parle d’argent ou non, cela fait du bien de voir qu’on peut compter sur du soutien, même dans la société dans laquelle on vit. Et puis, on se rend compte aussi que la maladie n’est pas encore assez connue et que des enfants de quelques mois peuvent encore mourir de nos jours alors qu’on a de quoi les guérir."

Thomas revit évidemment les moments difficiles qu’il a connus. "Ce que je trouve aberrant dans ce cas, c’est qu’il existe un dépistage systématique en Wallonie, mais pas en Flandre, souffle-t-il. Grâce au docteur Laurent Servais, on a une première mondiale dans notre pays avec ce dépistage qui fonctionne. Il faut en être fier et le faire connaître partout dans le monde !"

Un dépistage dont n’a pas bénéficié Pia, pour qui il est certainement trop tard. "Il faut bien comprendre qu’une fois que les nerfs sont détruits, ils ne reviendront plus. Quand nous avons appris que Jules en souffrait, nous étions démunis et nous avons dû chercher nous-mêmes un traitement. Nous avons fondé l’ASBL ‘Petit Jules deviendra grand’ pour soutenir notre combat mais aussi et surtout faire connaître cette maladie."

Un soutien qui n’a jamais atteint les proportions que l’on connaît avec Pia. "Chaque histoire est différente et c’est beaucoup trop sensible de comparer ou d’émettre un jugement, prévient le papa de Jules. Je comprends les parents qui sont prêts à tout pour sauver leur enfant et j’ai moi-même participé à la cagnotte pour Pia !"

Même si le médicament ne pourra peut-être pas la sauver… "Même si elle ne guérit pas complètement, cette maladie a un coût tous les jours pour les parents. Avec Jules, un kiné vient tous les jours. Rajoutez à cela des médecins, des médicaments, des examens réguliers, etc. Pour tout cela, on parle de plusieurs dizaines de milliers d’euros par an et heureusement que nous avons une bonne sécurité sociale en Belgique même si notre ASBL nous aide beaucoup. Chaque hiver est aussi un grand danger pour Jules avec les rhumes et microbes qui règnent. Nous avons failli le perdre au mois de mars…"

Quoiqu’il arrive pour Pia, Jules et les autres, le combat est encore long. Et pour les prochains bébés, le dépistage doit permettre d’éviter tout cela.