Elles publient jeudi les résultats d'une étude qui démontre que ces patients dépensent trois fois plus d'argent pour leurs soins que la moyenne belge. Les trois mutualités ont analysé la consommation et les dépenses de soins des patients atteints de maladies rares dans les provinces de Liège et de Limbourg, dans le cadre du projet "maladies rares dans l'Euregio Meuse-Rhin" (EMRaDi). L'étude porte sur 1.248 malades, suivis entre 2013 et 2016, et 35 maladies rares différentes.

Il en ressort qu'être atteint d'une maladie rare entraîne des coûts plus de 10 fois plus élevés que la moyenne belge, pour un total moyen par an de 29.072 euros, contre 2.707 euros pour la moyenne belge. Après intervention de l'assurance obligatoire, les patients doivent débourser eux-mêmes en moyenne 1.108 euros par an, soit trois fois plus que la moyenne belge. Les coûts à charge du patient peuvent toutefois être bien plus élevés, relèvent les mutualités, l'étude n'ayant pas pris en compte des dépenses pour des soins non couverts par l'assurance obligatoire, tels que les soins psychologiques.

Les prestations pharmaceutiques et les hospitalisations représentent la majorité des coûts pour les personnes atteintes d'une maladie rare. Celles-ci risquent davantage d'être hospitalisées que la moyenne belge. Selon l'étude, elles sont hospitalisées une fois par an en moyenne et subissent plus de deux fois par an une hospitalisation de jour.

"Sans le renforcement de notre système de sécurité sociale, le risque est important que ces personnes soient en outre touchées par des inégalités sociales de santé", avertissent les mutualités, qui souhaitent réitérer l'étude, au niveau national, en 2021.

Les partenaires du projet EMRaDi recommandent en outre l'édification d'un statut "maladie rare" au niveau européen. Il donnerait droit à des avantages comme un meilleur remboursement des soins médicaux, psychologiques, paramédicaux et sociaux, et devrait permettre d'offrir aux patients "une approche plus holistique, ainsi qu'une meilleure coordination des soins", conclut l'étude.