L’association RaDiOrg va interpeller le gouvernement pour mettre fin à une injustice.

Épidermolyse bulleuse, atrésie de l’œsophage, allergies aux UV, ces maladies rares ne vous parlent peut-être pas mais elles touchent pourtant 500 000 personnes en Belgique, soit 5 % au moins de la population belge. Et leur quotidien n’est pas seulement affecté par les symptômes de la maladie, il l’est aussi par le manque d’accès aux soins de santé, en partie dû au système de soins de santé belge, aussi surréaliste qu’injuste. Conséquence, des milliers de familles voient leur quotidien transformé aujourd’hui en chemin de croix. D’ailleurs, six ans après la publication du "Plan belge pour les maladies rares", aucun centre d’expertise n’a encore vu le jour (si ce n’est quelques avancées administratives) et il n’existe toujours pas de plateforme d’information centralisée ni de registre de données efficace permettant d’élaborer une politique optimale et de l’évaluer, alors que ces derniers existent déjà depuis des années chez nos voisins français et hollandais.

Si ces maladies sont reconnues par les autorités publiques, c’est désormais sur le terrain que patients et associations veulent du changement. Dans le prolongement de la journée internationale des maladies rares, qui aura lieu le samedi 29 février, RaDiOrg, l’association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare, a donc formulé six propositions politiques pour une meilleure organisation et la création de structures devant mener à des améliorations profitables à tous les patients atteints d’une maladie rare.

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