Santé

Le professeur Laurent Servais a lancé un projet en Wallonie permettant de détecter de nombreuses maladies neuromusculaires sur les nourrissons. La Flandre n'a pas choisi d'en faire partie.

Bouleversée et solidaire, la Belgique s'est mobilisée pour permettre à la petite Pia, un bébé de presque 10 mois de bénéficier d'un médicament, le Zolgensma. Celui-ci, fabriqué et autorisé aux Etats-Unis notamment pouvait prévenir le développement de son amyotrophie spinale en lui apportant le gène manquant.

Mais plus tôt ce médicament est administré, plus tôt il a de chance d'agir. Or, le bébé n'a pas été diagnostiqué à temps.

Une épreuve pour les parents qui ont aussi appris qu'en Wallonie, tous les bébés bénéficient d'un dépistage de SMA depuis mars 2018. Deux ou trois jours après la naissance, les nourrissons passent le test de Guthrie (ou encore test du buvard) : on les pique dans le talon, ce qui permet de détecter une liste de maladies congénitales dont l'amyotrophie spinale.

Un test dans le talon dès la naissance

Ce projet wallon qui continuera jusqu'en mars 2021 est en fait une initiative du professeur Laurent Servais, celui-là même qui a apporté de mauvaises nouvelles aux parents de Pia, affirmant que ce médicament n'allait pas permettre à Pia ni de guérir ni même de marcher. Le professeur a aussi expliqué qu'il avait voulu convaincre les instances flamandes de participer au projet. Elfride De Baere, directeur de la clinique du Centre de génétique médicale de l’UZ Gent, a expliqué que: “les centres flamands qui font du dépistage néo-natal détectent douze maladies qui sont diagnostiquées dans le cadre d’accords de gestion avec le gouvernement flamand jusqu’à fin 2019. Le fait que la SMA ne soit pas incluse est un choix politique.”

Finalement, la Flandre n'a pas pu bénéficier de ce projet opéré juste de l'autre côté de la frontière linguistique. Pia, qui est née à Wilrijk en Flandre et qui souffre de la pire variante de la maladie, la SMA1, avait déjà développé des symptômes avant l'âge de 6 mois... Désespérée, la maman a confié au Morgen à propos de sa petite fille : “Au mieux, elle pourra s’asseoir seule à l’avenir. Si la maladie avait été découverte à temps, elle aurait pu marcher.”