Une campagne pour donner un visage aux patients atteints d'une maladie rare

Publié le à BRUXELLES (Belgique)

Un demi-million de patients sont confrontés à une maladie rare en Belgique, rappelle RaDiOrg, l'association belge pour les personnes atteintes d'une maladie rare, alors que la journée internationale dédiée à cette problématique se tient le 28 février.Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2.000. Quelque 6.100 maladies de ce type sont recensées en Belgique. Souvent d'origine héréditaire, elles touchent essentiellement les enfants. "La recherche sur les maladies rares est malheureusement encore trop peu développée aujourd'hui en raison de l'insuffisance de fonds. Actuellement, seuls 5% des patients belges ont accès à des médicaments et à des traitements efficaces", explique Eva Schoeters, directrice de RaDiOrg. L'association lance une campagne de sensibilisation #notaunicorn. "La mascotte de cette campagne est une licorne, un animal rare qu'on ne connaît qu'à travers les contes. Tout le monde la connaît, même si elle n'existe pas. Avec les maladies rares, c'est exactement le contraire: elles existent vraiment, mais elles sont inconnues dans notre société. Grâce à cette campagne, les personnes atteintes d'une maladie rare deviennent visibles." RaDiOrg évoque notamment le cas de Lou, 5 ans, atteinte d'ataxie-télangiectasie, un trouble progressif complexe, caractérisé par une grave déficience immunitaire combinée à des problèmes progressifs de coordination des mouvements. "Les gens, les décideurs, les administrations ne se rendent pas compte de ce que cela implique au quotidien. Pour l'instant la maladie de Lou ne se voit pas, certaines personnes ont même du mal à croire qu'elle est malade. D'ici deux ans, nous devrons adapter nos voitures, disposer d'une chaise adaptée et même déménager pour faire face à l'évolution de sa maladie... et cela impliquera à nouveau un parcours administratif lourd et compliqué", témoigne la mère de l'enfant. (Belga)
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