Les mots choquent. Lire ou entendre dire que les cancers pédiatriques, ceux des enfants, sont oubliés de tous ou presque a quelque chose de révoltant. C’est pourtant la triste réalité explique Delphine Heenen. Cette femme au dynamisme communicatif sait de quoi elle parle, le crabe s’étant attaqué à son fils. La lutte contre les cancers chez les enfants est “un combat compliqué, dit-elle. Parce qu’il est difficile d’admettre que les enfants aient des cancers. Parce que le cancer est, de façon très prédominante, une maladie de personnes plus âgées. Parce que beaucoup de choses qu’on essaye de faire pour lutter contre le cancer sont inadaptées pour les enfants. Et parce que ceux-ci étant rares, les traitements ne sont pas rentables puisqu’ils concernent trop peu de monde.” S’ajoute à cela la toxicité des traitements actuels qui provoquent des effets secondaires à long terme dont souffrent les enfants guéris.

Face à cette situation, elle a décidé de prendre le taureau par les cornes et créé une fondation, KickCancer. Depuis quatre ans, celle-ci mobilise pour tenter de faire évoluer les choses. Mais la tâche est ardue reconnaît Delphine Heenen. “Les enfants n’ont pas besoin qu’on pleure sur leur sort, ils ont besoin de gens qui pensent leur maladie et qui essayent de structurellement changer les choses. Il faut réussir à changer la façon dont le système fonctionne pour que, organiquement et structurellement, il soit possible de faire facilement de la recherche sur les cancers pédiatriques, explique-t-elle. Je ne peux pas blâmer une personne individuellement, c’est une série de responsabilités en cascade. Il y a les médecins qui ne revoient pas leurs critères d’évaluation du cancer quand ils passent du monde de l’adulte à celui de l’enfant, les hommes politiques qui pensent que la prévention, c’est l’alpha et l’oméga pour guérir le cancer, alors que chez les enfants, c’est abscons comme concept, la réglementation qui fait qu’il est compliqué, dans les maladies rares, de faire des essais cliniques transnationaux, etc. C’est une chaîne de responsabilités sans fin.”

Angèle comme ambassadrice

Pas de quoi cependant lui faire baisser les bras. KickCancer lève aussi des fonds pour financer des projets de recherche innovants afin d’obtenir des traitements adaptés pour les enfants. C’est l’objectif de la course solidaire Run To Kick organisée l’an dernier. Coronavirus oblige, celle-ci n’aura pas lieu en tant que telle cette année. Chaque participant a été invité à courir dans son quartier sur des boucles de 2, 5 ou 10 kilomètres, et à télécharger sa trombine au bout de l’effort sur le site de la fondation. Et à 11 heures, ce dimanche, en guise de clôture de l’événement, Angèle donnera un concert, à suivre sur le site de la fondation. Ce sera son premier en public depuis les quatre dates de Bercy en février dernier. “L’année passée, je ne voulais pas donner un concert parce que je n’avais jamais participé à la course et que je voulais voir ce que c’était. Je me voyais mal faire les deux. Cette année, les conditions sont différentes. Puisqu’on ne peut pas faire la course, nous avons réfléchi à une autre manière de faire les choses et chanter me paraissait être le meilleur moyen de rassembler les gens sur le téléphone ou devant leur ordinateur. Au moins, ils seront là.”

© Ennio Cameriere

Refaire un concert, ça va vous faire du bien ?

Angèle : “Oui. Ça manque parce que c’est une année folle. Il y a d’une part un côté triste et de l’autre, je suis tellement chanceuse de ne pas avoir vu ma tournée être arrêtée. Elle s’est terminée deux semaines avant le confinement. C’est une chance inouïe. J’essaye de voir le côté positif des choses et je me dis que c’est génial que l’on puisse faire un concert. Je ne le vois d’ailleurs pas comme un concert parce que ça voudrait dire que c’est du travail.. Je vois ça comme un moment que je veux partager avec les gens. Parfois, quand on joue tous les soirs sur des scènes similaires, on finit par avoir un truc mécanique. Il est difficile de remettre des émotions tout le temps. Parfois, on se dit qu’on n’est pas là. Ici, je sais que je serai là parce que c’est un contexte différent. C’est pour une raison autre que moi, mon métier et mon image.”

Il y aura des surprises ?

A. : “Une reprise qui sera l’hymne de la fondation et une petite annonce aussi. On essaye de teaser, ça fait partie du jeu. Vous ne le regretterez pas.”

C’était une évidence pour vous de vous engager auprès de cette cause ?

A. : “L’an dernier, la course m’a fait beaucoup de bien. Cela faisait longtemps que je n’avais plus été dans un événement pareil. C’était très familial, ça m’a rappelé les scouts lorsque le dimanche matin, on était en tenue, sous la pluie, et qu’on avait froid. C’était clairement toute mon adolescence. On rigolait avec ma manager parce qu’on a fait les scouts ensemble. C’était un retour dix ans en arrière. C’était rigolo et très bienveillant. J’aime beaucoup la communication de KickCancer qui n’est pas larmoyante mais très peps et joyeuse, avec beaucoup d’espoir. Je me retrouve là-dedans. C’est comme ça que j’aime communiquer et que je me sens la plus légitime. Ce sont des moments comme ceux-là qu’il faut absolument garder.”

Vous êtes souvent sollicitée ?

A. : “Inévitablement. Mais je n’ai pas envie de faire les choses à moitié, de juste donner mon nom pour ajouter une corde à mon arc. Je veux comprendre ce que je fais avant de commencer à le faire avec plein d’autres associations. C’est compliqué de choisir. Parfois, je suis forcée de refuser que j’aurais aimé faire parce que je n’ai pas le temps de les faire à fond.”

Qu’est-ce que ça fait d’avoir une ambassadrice comme Angèle ?

Delphine Heenen : “Ça donne une vraie visibilité, une vraie crédibilité à une jeune fondation et ça nous a permis de grandir vite. C’est un atout irremplaçable. Et pour les familles qui sont touchées, voir qu’une star aussi énorme s’intéresse à leurs problèmes, c’est juste génial. C’est un rayon de soleil pour elles et un soutien très fort.”

© Ennio Cameriere

“Guérir plus et surtout mieux”

Une semaine après le Télévie qui s’est clôturé sur une heureuse surprise avec plus de 10 millions d’euros de gains, KickCancer fait également appelle à la générosité des Belges. L’objectif est ambitieux : récolter 3 millions d’euros pour développer des traitements innovants pour les cancers chez les enfants. L’association belge n’est pas seul pour relever le défi. Elle est associée à la Kriibskrank Kanner Fondatioun (Luxembourg) et à Imagine for Margo (France). “On a fixé l’objectif avant le coronavirus, souligne Delphine Heenen. Il était raisonnablement ambitieux à ce moment-là. Après avoir récolté 330 000 euros puis 630 000 euros ces deux dernières années, nous visions le million d’euros du côté belge. Mais avec le Covid, en mai-juin, on a eu vraiment peur de ne pas y arriver. Nous avons revu la barre à 400 000 euros. Nous les avons dépassés et nous allons franchir celle des 500 000 euros (495 970 euros à l’heure d’écrire ces lignes). Heureusement, nos trois organisations ont des fonds propres au cas où on n’atteindrait pas notre objectif. Car il faut savoir qu’une fois les projets sélectionnés, nous sommes engagés vis-à-vis des chercheurs. Nous sommes actuellement en train de rédiger les contrats avec eux et l’argent sera libéré juste après la 'course'.”

KickCancer et ses partenaires ont reçu 24 projets sollicitant un financement. La moitié a retenu leur attention et six ont été sélectionnés pour bénéficier de leur aide. “Sans le Covid, nous aurions dépassé les 3 millions d’euros et nous aurions pu en ajouter d’autres”, regrette la fondatrice de l’association belge.

Ces projets, explique-t-elle s’adressent à des maladies pour lesquelles les traitements n’ont pas changé depuis trente ans. Il s’agit toujours d’un cocktail de chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie et parfois de greffe. Des traitements très lourds, avec un impact psychique. Sans oublier des effets secondaires à long terme : “Il y a des chimiothérapies qui peuvent rendre sourd. La radiothérapie peut entraîner des retards de croissance. Il y a aussi des retards d’apprentissage. On se retrouve avec une population qui survit mais qui va avoir des maladies chroniques ou ne va pas avoir une vie en pleine santé. C’est un énorme problème.”

© Ennio Cameriere

Les projets concernent tous des maladies pour lesquelles les chances de survie sont insatisfaisantes, “50 % ou plus de chances de rechute ou, dans certains cas, 0 % de chances de survie.” Delphine Heenen espère que les pistes identifiées par les chercheurs pourront sensiblement aider ces patients. “Il s’agit par exemple d’un médicament qui augmente la sensibilité à la radiothérapie, dit-elle. Sans augmenter les doses d’irradiation, l’effet sera amélioré. On a fait une découverte clé dans le domaine des leucémies. Il s’agit de remodeler les globules blancs en laboratoire et de les réinjecter dans le sang pour s'attaquer au cancer et à ses faiblesses spécifiques. Par contre, ça ne marche pas du tout avec les tumeurs solides, au cœur desquelles il n’y a pas beaucoup de sang qui passe. Dans cet essai, on va aussi remodeler les globules blancs pour qu'ils s'attaquent au cancer mais on va les guider vers la tumeur où le sang passe mal avec des nanoparticules électro-magnétiques."  L’objectif de tous ces projets est de guérir plus et surtout mieux, sans effets toxiques.

“Le cancer n’est pas une maladie dont on guérit du jour au lendemain, rappelle la fondatrice de KickCancer. Quand vous avez fini les traitements, il y a cette dimension du temps qui passe qui est votre allié mais aussi source d’angoisse avec des contrôles. Chez les adultes, ceux-ci s’espacent assez vite mais chez les enfants, comme ils se développent vite, en explosant, cela impose des contrôles tous les trois mois pour la plupart d’entre eux. Quatre fois par an, vous avez une vraie bombe dans le ventre…”

Pour aider à lutter contre le cancer des enfants, vos dons peuvent être faits via le site https://team.kickcancer.org. Les activités de KickCancer et les enjeux de la recherche sont expliqués sur le site www.kickcancer.org