La démarche a de quoi surprendre mais, en l’état actuel des choses, pour la famille du petit Jules, 9 mois, c’est une véritable aubaine puisque tout euro sera utile pour venir en aide à leur enfant !
Jules connaît en effet déjà bien les séjours à l’hôpital. Atteint d’amyotrophie spinale de type 1, une pathologie génétique neuromusculaire qui affaiblit peu à peu ses muscles jusqu’à les empêcher totalement de fonctionner, il livre un combat au quotidien !
Né pourtant à terme sans complication, Jules ne fut diagnostiqué malade qu’après plusieurs mois, malgré plusieurs visites médicales… Lorsque le diagnostic du petit Jules est tombé, aucun médecin belge n’était en mesure de traiter la maladie. Mais à force de persévérance, la famille a réussi à trouver un chercheur parisien spécialisé dans cette maladie dégénérative. Les injections ont alors commencé immédiatement sous la forme d’un ATU (autorisation temporaire d’utilisation) en attendant la commercialisation du médicament en Europe.
Le combat de Jules contre la maladie a mobilisé non seulement toute sa famille mais a également encouragé de nombreuses initiatives citoyennes. C’est notamment le cas de Sarah Delwiche, responsable de l’agence Urban Concept de Wavre, et son mari, Cédric De Man, directeur d’Urban Concept, qui ont fortement été touchés par l’histoire de Jules. Parents de deux enfants, ils sont déjà investis dans le domaine associatif et entendent participer à leur manière au combat du Petit Jules. “Chez Urban Concept la notion de valeur humaine est primordiale. C’est pourquoi nous souhaitons soutenir cette ASBL!”
Si vous désirez soutenir Petit Jules dans son combat, vous pouvez adresser vos dons à l’association “Petit Jules deviendra grand” sur le compte BE52 3630 6402 6609.
Immo Urban Concept: 010/779199 ou wavre@urban-concept.be