Une fête ouverte à tous ce samedi vise à récolter des fonds en faveur du garçon.

Répondant au nom de "Captain Matteo", la fête en plein air qui se déroule ce samedi à Jette n’est en rien une festivité comme les autres. Il s’agit d’une initiative visant à récolter des fonds pour venir en aide à Matteo, un jeune garçon souffrant d’une maladie orpheline.

La vie de Matteo, un Jettois de 7 ans, a basculé de manière irréversible, il y a un an, soit en août 2013. Le jeune garçon est de retour chez lui après avoir achevé une semaine de stage sportif. Au domicile familial, il est soudain pris de crampes insupportables. "Comme il sortait d’un stage sportif, on a d’abord cru qu’il s’agissait de douleurs musculaires et que cela allait passer", explique Olivier, le papa de 40 ans.

Mais la douleur ne passe pas. "Il en hurlait", se souvient Olivier, qui l’emmène donc à l’hôpital. Le diagnostic tombe finalement : Matteo souffre de la maladie de Devic, une sorte de maladie orpheline s’attaquant au système nerveux et à la moelle épinière. Si le pronostic vital n’est pas engagé, le petit Jettois restera paraplégique toute sa vie. À cause d’une absence de sensibilité en dessous du nombril, il doit aussi se faire sonder la vessie toutes les quatre heures.

"C’est arrivé du jour au lendemain ", explique Olivier, qui restera pendant des mois au chevet de son fils. La vie quotidienne de Matteo et de son entourage se retrouve instantanément bouleversée.

L’enfant doit renoncer à ses cours de natation, mais aussi au vélo qu’il avait appris à maîtriser. En revanche, ses parents l’inscrivent à une semaine d’initiation au poney. "Il a adoré et éclaté en pleurs, le dernier jour, parce qu’il ne pouvait plus en faire", se souvient son papa, "À Carnaval, on part en Suisse l’initier à un sport d’hiver adapté où il aura de petits skis sur les bras".

Par chance, l’école fondamentale laekenoise de Matteo dispose d’un ascenseur, ce qui lui a permis d’intégrer sa classe de 2e primaire en janvier dernier. Malgré ses quatre mois d’absence, le garçon va brillamment réussir son année scolaire. "Matteo est jeune. Sa maladie, il la vit actuellement plutôt bien même s’il est conscient des implications. Il venait ainsi tout juste d’apprendre à rouler en vélo", conclut son papa.