C’est un appel à l’aide que lance Valérie, la maman de Priscilla. Sur les réseaux sociaux, Valérie Motte demandait à quelques commerces de l’autoriser à déposer des tirelires dans leur établissement pour récolter de l’argent. Au final, c’est une avalanche de beaux messages que l'Ecaussinnoise a reçue.

Priscilla, 14 ans, est atteinte de la syringomyélie idiopathique sans chiari. Une maladie rare caractérisée par la formation anormale d’une ou plusieurs cavités à l’intérieur de la moelle épinière. Cette maladie peut parfois s’expliquer par une anomalie structurelle du cervelet. Dans le cas de Priscilla, aucun médecin ne trouve d’où le problème vient.

Concrètement, cette maladie est évolutive et engendre des déformations osseuses, articulaires mais aussi neurologiques. Un lourd handicap : "Pour Priscilla, on constate déjà une grosse baisse de la vue, des problèmes d’impression dans la mémoire, de fausses déglutitions et des douleurs atroces un peu partout dans le corps", énumère la maman.

Les médecins lui ont découvert la maladie en 2013 et la fille de Valérie a déjà subi quatre opérations. Et ce n’était pas la meilleure solution : "C’est une maladie encore peu connue du corps médical et surtout des chirurgiens", explique Valérie Motte. "Ils ont tenté d’opérer les conséquences de la maladie et à tort, mais ils ne pouvaient pas le savoir."

Malgré la situation compliquée, Valérie ne désespère pas. La maman tente aujourd’hui de trouver des fonds pour partir à Barcelone. "Nous avons été renvoyées d’un chirurgien neurologue à un autre, parce que le cas de ma fille est soit, trop risqué, soit trop complexe, explique la maman. Un échec total. Après, je suis tombée sur l’institut de Barcelone. J’ai appris dans des forums le cas d’un papa belge, dont l’enfant a été le premier belge à s’être fait opérer là-bas. Ça a été miraculeux." L’opération devrait stopper les douleurs, ce qui permettrait à Priscilla de retrouver une motricité.

Le problème, c’est que l’opération n’est pas remboursée par l’Inami. Avec sa maladie rare, Priscilla ne rentre pas dans les conditions. Le temps presse et Valérie multiplie les actions pour trouver les fonds. Porte-clés, magnets, Valérie Motte les vend sur son profil Facebook. En attendant, Priscillia réalisera ses derniers examens, avant l’opération, le 22 février.