Il y a un peu plus d’un an, nous partions à la rencontre de Miguel, un enfant carolo aujourd’hui âgé de 9 ans, touché par une maladie orpheline dont le diagnostic n’a toujours pas été émis.

La maladie touche principalement son audition, sa vue et ses organes. À tout moment, Miguel peut également souffrir de nombreuses douleurs, l’empêchant de vivre comme tout enfant de son âge. "Contrairement à ses amis et camarades de classe, il ne peut pas aller jouer dehors. Le soleil et la lumière lui causent des douleurs au niveau des yeux", racontait alors Aurore Chopin, sa maman. "Lorsqu’il ressent des douleurs musculaires, il doit prendre sur lui et attendre que cela passe. C’est un petit bonhomme très fort et courageux."

C’est n’est qu’à l’âge de deux ans et demi que les médecins ont décelé des troubles, lors d’une visite médicale. Depuis, le petit Miguel multiplie les tests et les rencontres avec les spécialistes, tant en Belgique qu’à l’étranger. Hélas, aucun remède ni diagnostic n’est encore prévu. Pour le garçonnet, chaque journée se résume à un combat. Et si le courageux garçon outrepasse la douleur, il y a des moments où "le sourire est difficile à garder, même pour un super-héros."

La semaine dernière, Miguel fêtait son neuvième anniversaire. Par l’intermédiaire de la page Facebook de l’ASBL Dans les Yeux de Miguel, créée par sa maman, le quotidien du Carolo est relaté via différentes publications. À l’aube de son neuvième automne, sa maman commentait que son fils avait deux rêves : enfin connaître le nom de sa maladie et pouvoir en guérir.

Cet été, la maman a même lancé un nouvel appel au-delà de nos frontières. "Nous voudrions entrer en contact avec un chercheur qui s’intéresserait, via des traitements expérimentaux, aux douleurs de photosensibilité et de photophobie liées à la maladie inconnue dont Miguel est atteint." La maman souhaite également entrer en contact avec la presse étrangère pour faire écho de la maladie du petit garçon à l’international. Une question se pose : "Faut-il que je perde la vie pour que la médecine s’intéresse à moi ?"

M.Co.