Une marche en mémoire d'Enola, 13 mois: "J'ai tenu ma promesse, aujourd'hui la maladie n'est plus incurable !"

La maman d'Enola souhaite malgré tout continuer le combat afin de soutenir la recherche.

Une marche en mémoire d'Enola, 13 mois: "J'ai tenu ma promesse, aujourd'hui la maladie n'est plus incurable !"
©D.R.

La promesse faite à Enola, 13 mois, dans ses derniers instants de vie a été tenue. Atteinte d’amyotrophie spinale de type 1 (la même maladie dont est atteinte la petite Pia, dont le prix du traitement avait tant fait parler), la petite fille n’avait pu bénéficier d’aucun traitement et était décédée le 31 juillet 2014. Sa maman avait rapidement fondé une association, "Enola et ses amis, un combat pour la vie", afin de venir en aide aux familles vivant la même chose et d’aider la recherche. Aujourd’hui, la médecine a progressé et vivre avec la maladie n’est plus chose impossible.

"C'est très clairement une victoire pour nous. Nous n'avons rien lâché, nous avons continué à nous battre pour que les choses avancent, pour que des traitements soient élaborés et, surtout, remboursés", souligne Marysa Virga, maman d'Enola. "Je suis l'évolution de nombreux enfants qui parviennent à se mouvoir, à parler ou même à aller à l'école. Leur confort de vie ne sera peut-être jamais optimal mais ce sont des enfants qui grandissent, qui vivent."

Ce qu'Enola n'a pas eu la chance de faire. "Elle est née quelques années trop tôt. À l'époque, nous n'avions aucun traitement disponible, les médecins parlaient d'une maladie incurable dont la finalité était forcément la mort. J'avais promis à Enola de continuer le combat, de faire en sorte que plus aucune famille ne traverse cette épreuve. J'ai eu raison d'y croire et pour cela, je suis très fière !" Bien sûr, des avancées peuvent encore être espérées.

L'association continue donc à se mobiliser. Ce dimanche, au départ du terrain de football du RLC Mesvin, une marche caritative sera ainsi organisée. Des parcours de six et dix kilomètres, ou une balade de 4,5 kilomètres (accessible PMR et poussettes) seront proposés à travers la campagne montoise. "On organisait traditionnellement un run mais avec le covid, cela n'a plus été possible. On avait alors proposé une marche en guise d'alternative."

Les participants avaient répondu présents. "On avait même récolté autant d'argent que lors du run, qui demande bien plus de temps et d'organisation. On a donc décidé de conserver cette formule", ajoute Marysa Virga. Trois à quatre familles seront financièrement aidées à l'issue de l'événement. Le reste des dons sera directement versé à la recherche. Caractérisée par une faiblesse et une atrophie musculaire plus ou moins sévère, l'amyotrophie peut désormais être diagnostiquée précocement et donc prise en charge, permettant aux enfants de vivre sans (ou presque) handicap.

Marche dans la campagne montoise : parcours proposés : 6 km, 10 km et un parcours accessible aux Pmr et aux poussettes (4,5 km)
Villages parcourus : Mesvin, Ciply, Nouvelles, Spiennes
Inscriptions et renseignements : enolaasbl@gmail.com
Entrée : 6 €, à verser sur le compte de l'ASBL Enola: Be36 9731 5513 6881 (ou 7€ sur place)
Au profit de l'ASBL Enola, qui aide des enfants atteints d'une maladie rare.

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