Iris, 14 ans, est polyhandicapée et vient de subir une importante opération du dos.

Alex et Iris sont sœurs et souffrent toutes les deux de leucodystrophie non-définie, c’est-à-dire d’une maladie neurodégénérative génétique extrêmement rare. Elle touche la myéline du système nerveux, c’est-à-dire la gaine isolante qui permet la transmission des messages nerveux dans les nerfs, et affecte tous les acquis tels que le maintien, la marche ou encore la parole.

Aujourd’hui âgée de 14 ans, Iris vient en plus de subir une arthrodèse complète (une fusion entre plusieurs vertèbres adjacentes). Suite à cette opération, son fauteuil roulant n’est plus adapté. Ses parents lancent de ce fait un appel à la générosité pour rassembler les fonds nécessaires à l’achat. "Ce n’est pas de gaieté de cœur que l’on fait cela, on met notre fierté de côté pour demander de l’aide", explique Vanessa Caufriez.

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Professeur de mathématiques à Dour, cette dernière est contrainte d’admettre les difficultés auxquelles sa famille fait face. "On tente tant bien que mal de garder la tête hors de l’eau, on serre les dents. Nous travaillons toujours tous les deux, nous n’avons jamais voulu tomber dans l’assistanat. Mais nous ne travaillons que pour payer les traitements (environ 1500 euros/mois, NdlR). Nous jonglons aussi avec les rendez-vous chez les médecins et des hospitalisations mensuelles pour leur permettre d’avoir un traitement en intraveineuse."

Payer le fauteuil médicalisé dont Iris a besoin n’est tout simplement pas possible aujourd’hui. "On a fait les comptes et on arrive à 10.000 euros. La mutuelle n’interviendra pas car son dernier fauteuil n’a pas encore cinq ans. Mais il n’est pas du tout adapté, les roues vrillent quand on la pousse et il n’y a pas de frein à main. Je suis obligée de me servir de mon corps pour freiner si l’on se trouve en descente. En comptant le châssis et l’assise, on arrive déjà à plusieurs milliers d’euros."

Auxquels s’ajoutent encore d’autres choses, considérées par la mutuelle comme des "accessoires." "Ils considèrent que le harnais à cinq points, indispensable pour le maintient d’une personne polyhandicapée, est un accessoire. Lorsque l’on a un enfant handicapé, on ne parle jamais de petites sommes et les interventions ne sont pas suffisantes pour nous permettre de nous en sortir."

La famille de Vanessa Caufriez n’a jamais sollicité d’aide mais n’a plus le choix. "Le personnel hospitalier m’a convaincue de créer une cagnotte. Nos proches comprennent la situation mais personne ne peut comprendre ce que nous vivons au quotidien. Nous devons en plus nous battre pour que les doses des traitements injectés à nos filles ne soient pas revues à la baisse. Si cela devait être le cas, la maladie pourrait gagner du terrain et les conséquences pourraient être dramatiques car elles ne récupéreraient pas ce qu’elles ont perdu."

Les dons peuvent être versés sur le compte de Vanessa Caufriez (BE29-2607 4034 2364).