Un appel à la générosité a été lancé à Quiévrain où Ninon, 16 ans, est atteinte du syndrome d’Arnold-Chiari. Cette maladie se caractérise par la position plus basse que la normale du cervelet dans la fosse postérieure du crâne. Elle provoque de nombreux troubles à Ninon qui ne peut se rendre à l’école depuis un mois maintenant. Lourdement affaiblie, aucun traitement n’existe en Belgique. Après de multiples recherches, sa famille a tout de même trouvé un centre spécialisé dans le traitement du syndrome d’Arnold-Chiari à Barcelone en Espagne. Les assurances et mutuelles ne prennent cependant pas en charge les frais de traitement. Sa famille appelle donc à la générosité des citoyens pour leur permettre de financer les plus de 25 000 euros de frais nécessaires à la bonne santé de Ninon. Un compte a été ouvert pour y recevoir les dons : BE05 0689 4361 1175.

Ninon souffre du syndrome d’Arnold-Chiari depuis la naissance mais ne l’a découvert qu’il y a deux ans. "Cette maladie se caractérise par la position plus basse que la normale du cervelet dans la fosse postérieure du crâne. Les amygdales cérébelleuses s'engagent alors dans le trou occipital, normalement occupé par le tronc cérébral .​ De part cette compression, le liquide céphalo-rachidien (LCR) ne circule plus correctement au centre du système nerveux central provoquant de nombreux troubles", indique Anaïs Dupont, maman de Ninon. "Nous avons détecté sa maladie lors d’un passage au centre Epicura de Hornu. Les médecins s’étaient d’abord penchés sur la maladie de Lyme dont Ninon avait déjà souffert. Après quelques jours à l’hôpital, elle avait finalement pu sortir car les examens ne montraient rien de significatif. Après avoir fait de l’hypothermie, nous nous sommes rendus à l’HUDERF à Bruxelles où l’on a découvert qu’elle souffrait du syndrome d’Arnold Chiari de type 1." 

Cette maladie entraine de nombreux maux à Ninon qui ne peut plus suivre les cours depuis plus d’un mois. "La maladie provoque de nombreuses douleurs physiques, des baisses de tension ainsi que des maux de tête", explique Anaïs Dupont. "Dans un premier temps, les médecins nous avaient conseillé d’attendre la fin de la croissance de Ninon pour voir comment la maladie allait évoluer. Depuis plus d’un mois maintenant, son état s’est dégradé pour revenir à une situation similaire à celle d’il y a deux ans. Cela nous pousse donc à agir afin que les conséquences ne soient pas dramatiques."

Bien que la médecine ait connu d’innombrables avancées au fil du temps, certaines maladies ne disposent toujours pas de traitement. C’est le cas, en Belgique, du syndrome d’Arnold-Chiari dont souffre Ninon. "Cette malformation de naissance ne dispose pas de traitement efficace en Belgique", confie Anaïs Dupont. "Les médecins nous ont dit que seul une craniectomie pouvait être réalisée mais que les risques étaient plus élevés que les bénéfices. Nous nous sommes donc renseignés pour trouver une alternative à ce traitement. Nous sommes ainsi tombés sur le centre Chiari de Barcelone qui est spécialisé dans le soin de cette malformation. Ils ont développé une approche différente de celle utilisée ici, en Belgique. Elle consiste en la section du filum terminal qui stopperait l'évolution de la maladie de Ninon et remettrait son cervelet en place. Nous devrions nous y rendre dans le courant du mois de décembre ou de janvier afin de réaliser les premiers examens."

L’état de santé de Ninon continue de se dégrader. Pour lui permettre de retrouver une vie normale, sa famille a lancé un appel aux dons afin de pouvoir financer son opération et les frais qui en sont liés. "L’intervention revient à 22 000 euros auxquels il faut ajouter les frais de transport et d’hôtel ainsi que le traitement de six mois. Plus de 25 000 euros seront donc nécessaires", annonce Anaïs Dupont. "Les assurances et mutuelles ne prennent pas en charge les frais ce qui nous pousse à lancer cet appel aux dons. Nous avons ouvert un compte consacré uniquement à l’association créée pour venir en aide à Ninon. Les volontaires peuvent y faire un don sur le numéro de compte : BE05 0689 4361 1175."

Une page a également été créée afin d’en dire plus sur l’évolution de santé de Ninon : (1) Un avenir meilleur pour Ninon | Facebook. La famille de Ninon compte désormais sur votre générosité.