De jour en jour, les fillettes âgées de onze et neuf ans perdent leurs acquis.

Le sort s’est acharné sur la famille de Vanessa Caufriez. Deux de ses trois filles souffrent d’une maladie neurodégénérative extrêmement rare. Si le quotidien n’est pas simple et que les dépenses en frais médicaux sont astronomiques, Vanessa et Alain refusent de jouer la carte de l’assistanat.

En 2007, alors qu’Iris n’avait que deux ans, ses parents ont constaté qu’elle présentait certains troubles. "Elle avait des absences répétées, elle chutait, sa marche n’évoluait pas", se souvient Vanessa. "Mon médecin traitant m’a dit de ne pas m’inquiéter. J’étais enceinte de mon troisième enfant et il n’est pas rare qu’une période de régression soit constatée chez les autres enfants."

Le médecin était rassurant mais malgré tout, Vanessa et Alain sont restés inquiets. "Du jour au lendemain, Iris perdait des acquis, qui revenaient plus tard." Un premier diagnostic d’autisme a été posé mais Vanessa a voulu en savoir plus. "Je suis allée voir un deuxième pédiatre qui a constaté qu’elle n’avait pas de réflexe de protection lors des chutes. Il m’a réorientée vers un neurologue, à Saint-Luc."

De nombreux examens plus tard, aucun diagnostic n’a pu être posé. Et pourtant, Iris perdait de plus en plus d’acquis : la marche, la parole, l’équilibre, la mastication,… "C’est une poupée de chiffon qui souffre de crises d’épilepsie convulsives, environ cinq par heures." La vie de Vanessa et Alain basculait une première fois. "Nous ne sommes pas du genre à baisser les bras. On s’est dit qu’on ferait avec, qu’il fallait tenir pour nos autres filles. Ce n’est pas la vie dont on rêvait pour elle, pour nous, mais on s’adaptera."

Les choses se sont encore compliquées lorsqu’en 2009, Alex, la petite sœur d’Iris, alors âgée de 2 ans, a présenté les mêmes symptômes. Un IRM plus tard, la même pathologie était confirmée. "On avait l’impression d’être dans un mauvais rêve, on voulait se réveiller et rentrer chez nous, en famille. Cela ne pouvait pas arriver deux fois, on se demande pourquoi. Il n’y a pas de réponses à ces questions."

Iris (onze ans) et Alex (neuf ans) souffrent d’une leucodystrophie non-définie, c’est-à-dire d’une maladie neurodégénérative génétique. Elle touche la myéline du système nerveux, c’est-à-dire la gaine isolante qui permet la transmission des messages nerveux dans les nerfs. "Lorsque le diagnostic a été posé, il n’y avait pas de traitement. L’espérance de vie d’Iris et d’Alex était limitée. Nous étions condamnés à les regarder dépérir."

Aujourd’hui, les deux fillettes bénéficient d’un traitement palliatif, et non curatif, leur permettant de ne pas perdre davantage de facultés. Mais le quotidien de la famille en est bouleversé. "Nous vivons au jour le jour. Nous ne faisons plus de projet car on ne sait pas où on en sera dans deux ans. Pour l’instant, le traitement agit mais rien ne dit que ce sera toujours le cas." D’autant plus que la famille est étranglée financièrement par les frais médicaux, indispensables au ralentissement de la maladie.