Raphaël est quadriplégique, il est aussi devenu sourd profond suite à la maladie.

Alors qu’il était en parfaite santé, la vie du petit Raphaël et de ses proches a basculé le 25 février 2011. Alors âgé de cinq mois, il a contracté une méningite à méningocoque, l’une des plus graves. Si le petit garçon a lutté et survécu, il n’est pas sorti indemne de son combat. De nombreuses séquelles sont à déplorer.

"Il avait cinq mois lorsqu’il a commencé à vomir, à avoir de la température", se souvient sa maman, Jessyca Gillain. "Nous sommes allés chez le pédiatre mais il nous a remballés en nous disant que c’était viral, que ça passerait tout seul. Aucun examen n’a été effectué, même pas une prise de sang. Malgré son jeune âge, il n’a pas été placé sous surveillance".

Le lendemain , les symptômes n’ont pas disparu et la maman s‘est rendue une nouvelle fois à l’hôpital. "Là encore, on nous a remballés prétextant qu’il y avait plus grave et plus urgent. Nous sommes alors allés à Tivoli. Lorsque nous sommes arrivés, Raphaël avait la nuque en arrière, un symptôme typique de la méningite. On a pris un coup de massue car on nous a annoncé que c’était une maladie grave et qu’il pouvait mourir".

Pour lui éviter des souffrances, Raphaël est plongé dans le coma et transféré vers le service de réanimation pédiatrique de Jolimont. "On nous a confirmé le diagnostic. Les 48 premières heures sont décisives : soit le patient meurt, soit il survit avec de potentielles séquelles".

Raphaël s’en sort mais n’est pas tiré d’affaire pour autant. "Après deux jours, il a passé un IRM qui a montré la présence de cinq abcès cérébraux impossible à ponctionner. Il était toujours entre la vie et la mort". Les abcès finissent par se résorber mais un nouvel examen montre que l’audition est atteinte. "Raphaël est devenu sourd profond, il n’entend rien".

Quelque mois plus tard, Raphaël a intégré un centre de revalidation. "Le centre avait effectué des tests et nous avait dit que l’audition n’était pas touchée comme on le pensait. Raphaël pouvait donc rentrer les week-ends. Mais lorsqu’il était à la maison, je voyais bien qu’il ne répondait pas. Nous avons pris contact avec notre neuropédiatre qui a confirmé la surdité. Moralement, nous sommes abattus. C’est très difficile, le sort s’acharne".

Depuis, Raphaël a bénéficié d’implants cochléaires, est suivi par un kiné et une logopède. "Malgré ses implants, personne ne peut dire comment son cerveau interprète les sons. Il ne parle pas donc nous avons appris la langue des signes pour pouvoir communiquer. Il comprend nos signes mais ne les reproduit pas. Il communique en montrant du doigt".

Grâce à l’encadrement dont il bénéficie, Raphaël progresse même si le quotidien reste difficile pour ses proches. Si le papa travaille, Jessyca a quant à elle quitté son emploi pour s’occuper de Raphaël et de ses deux autres enfants.

Un appel aux dons pour un lit médicalisé

Lorsqu’elle ne cause pas la mort du patient, la méningite peut provoquer d’importantes séquelles et toucher plusieurs parties du corps. Raphaël, en plus d’avoir perdu l’audition, doit faire face à une atteinte du cerveau et de la colonne vertébrale. "C’est un enfant quadriplégique, associant une hypotonie axiale et une spasticité des 4 membres avec asymétrie du côté gauche", explique sa maman, Jessyca Gillain.

En d’autres mots, cela signifie que ses membres sont rigides et qu’il est limité dans ses déplacements. Ces problèmes de mobilité nécessitent des adaptations dans la maison familiale mais aussi un lit médicalisé. "C’est vraiment la priorité pour nous de pouvoir lui offrir ce lit mais c’est hors de prix. Il faut compter 4 000 euros hors TVA et l’AWIPH n’intervient qu’à hauteur de 800 euros. Les aides sont insuffisantes."

Si la famille lance un appel à la solidarité et aux dons, c’est que Raphaël progresse et tente de se mettre debout. "Pour l’instant, il dort dans un lit une personne et nous avons bricolé une rampe pour éviter qu’il ne tombe. Mais la semaine dernière, il s’est mis debout et a chuté. Il faut savoir que Raphaël n’a pas de réflexes. Il est tombé comme une pierre. Nous regardions déjà pour acheter un lit mais désormais, c’est devenu une urgence."

D’autant plus que Raphaël pèse aujourd’hui 20 kilos, que Jessyca doit porter à bout de bras. "Pour le mettre ou le sortir du lit, je dois le passer au-dessus de la barrière. Je n’y arrive plus, il devient trop lourd pour être porté comme cela." Jeudi après-midi, Jessyca a donc ouvert un compte au nom de Raphaël (BE44126108501745) et une page Facebook "Pour le beau sourire de Raphaël" afin que chacun puisse faire un geste. "Même si on ne récolte pas la somme nécessaire, chaque coup de pouce est le bienvenu. Lorsque je le couche, je n’ai qu’une hâte, qu’il s’endorme car j’ai peur qu’il passe à nouveau au-dessus de la barrière."

Et d’ajouter : "J’espère que les gens seront solidaires. On a l’impression d’être seuls au monde, de ne pas être soutenus. En fait, il faut être riche pour s’occuper d’un enfant handicapé. Le regard des gens me fait aussi vraiment mal au cœu.r"