De l’ombre vers la lumière. L’asbl créée par Pino Miceli porte particulièrement bien son nom puisque son fils Mathis, atteint d’autisme, a fait des progrès sur lesquels personne n’aurait initialement parié : parler, aller vers les autres ou même regarder ses propres parents. Aujourd’hui pourtant, le jeune garçon est scolarisé dans l’enseignement "traditionnel" et vient d’effectuer sa rentrée en première année secondaire.

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Pour en arriver-là, les parents de Mathis ont cependant dû redoubler d’efforts et ne pas regarder à la dépense. "Nous travaillons avec l’analyse appliquée du comportement (ABA). C’était une évidence pour nous car elle a permis à notre fils d’évoluer", explique le papa. "Mathis est toujours accompagné par une éducatrice, engagée à temps plein, qui le guide et assure sa prise en charge." Mais cette aide a évidemment un coût.

Un coût qu’il est difficile d’assumer alors que toutes les activités de soutien organisées en temps normal ont été annulées, ou du moins suspendues, pendant la crise. "Une pièce sera bien jouée en octobre par des comédiens et metteurs en scène à Colfontaine au profit de notre asbl mais les places sont limitées à 50 spectacteurs. Une fois les comptes faits, il ne restera pas grand-chose. Financièrement, pour nous, c’est difficilement tenable."

Et pour cause : malgré des allocations majorées, les parents de Mathis dépensent entre 2000 et 2300 euros par mois. "Lorsque l’on a appris que de nombreuses aides étaient proposées à différents secteurs, j’ai passé un nombre incalculable d’appels. À la région wallonne, au Fédéral, à l’ONE, à d’autres institutions,… Je n’ai pas pu compter sur le moindre centime de soutien. J’ai dû mettre l’éducatrice au chômage et demandé à notre médecin de postposer le paiement de soins."

En dehors des périodes de crise, les événements organisés au profit de l’asbl permettent de prendre en charge environ 60% des frais. "Les aides sont quasi-inexistantes pour des enfants comme le nôtre. On a tendance à préféré les placer dans une institution spécialisée au sein de laquelle il n’évolue pas forcément. De mon côté en tout cas, je n’attends plus grand-chose de l’État. Il devrait peut-être se rendre compte qu’un enfant autonome, c’est un enfant qui paiera des impôts plus tard."

Les derniers mois étant particulièrement difficiles, financièrement parlant, pour la famille, le moindre geste reste le bienvenu. Les dons peuvent être adressés sur le compte de l’association (IBAN: BE58 0358 6797 9279 ou BE86 0017 2360 7750).