Un traitement pour les patients atteints d’amyotrophie spinal est disponible.

Le 31 juillet 2014, Marysa Virga perdait sa fille Enola, 13 mois, atteinte d’amyotrophie spinale de type 1, une maladie génétique qui affecte le système nerveux et l’ensemble des muscles. L’espérance de vie moyenne des patients dépasse rarement deux ans et jusqu’ici, aucun traitement n’existait.

Aujourd’hui, ce n’est plus le cas. "Un traitement est enfin disponible, il peut être administré aux patients. Certains en ont déjà bénéficié", se réjouit Marysa Virga. La Montoise, qui s’est investie dans l’association Enola et ses amis, un combat pour la vie, ne pouvait rêver meilleur cadeau de Noël. "Le traitement est toujours en phase de test mais les premiers résultats sont encourageants. Sur 20 enfants ayant bénéficié des injections, 8 peuvent s’asseoir et deux peuvent marcher. Il y a une réelle évolution". Le traitement devrait être disponible sans condition, dès la pose de diagnostic.

Le coût de ce petit miracle reste cependant astronomique. "Le prix n’est pas définitif mais on parle de 125 000 euros par injection." En sachant qu’il faut compter trois injections après diagnostic et une injection tous les quatre mois, à vie.

Si Enola n’a pu bénéficier de ce traitement, la joie de Marysa n’en est pas moins grande. "Elle n’en profitera pas mais je continue le combat. Ce n’est pas grâce à moi que ce traitement existe mais je ferai en sorte de répandre la nouvelle pour que chaque enfant puisse en bénéficier. Je suis d’ailleurs en contact avec une maman dont l’enfant est atteint. Elle sera notre priorité."

Et de conclure : "À l’époque, lorsque le diagnostic est tombé, j’étais seule. Je n’ai eu l’aide ni d’autres parents, ni des médecins. Il est normal que chacun se batte pour son enfant mais il est primordial de se soutenir. C’est une excellente nouvelle mais il reste du chemin à parcourir."

C’est pourquoi dans le courant du mois de juillet, la seconde édition du Enola Run, une course-relais de dix heures dont les bénéfices sont reversés aux patients ou à la recherche, sera organisée.