Mons

Marysa Virga reste persuadée que le Spinranza reste le traitement le plus sûr et le plus adapté pour faire face à la maladie.

Le 31 juillet 2014, Marysa Virga perdait sa fille Enola, alors âgée de 13 mois, atteinte d’amyotrophie spinale de type 1. La même maladie génétique dont souffre la petite Pia. À l’époque, aucun traitement n’existait. La jeune Montoise ne peut que saluer la solidarité dont les Belges ont fait preuve envers la petite fille. Mais elle reste également sceptique quant à la démarche de ses parents.

“Je trouve dommage que les parents se focalisent sur un traitement dont on ne sait finalement pas grand-chose et qui n’a pas prouvé son efficacité”, témoigne Marysa Virga. “Les effets pourraient être pires encore. S’il n’est pas encore disponible chez nous et coûte aussi cher, ce n’est probablement pas pour rien.” Depuis le décès de sa fille il y a cinq ans, la maman suit de très près l’actualité liée à la maladie.

Notamment via son association, “Enola et ses amis, un combat pour la vie.” Régulièrement en contact avec des parents plongés dans la même souffrance, en Belgique ou à l’étranger, Marysa Virga espère évidemment que le traitement de Pia portera ses fruits. “Je le souhaite de tout mon cœur, vraiment. Mais un traitement, le Spinranza, existe déjà, est remboursé et peut offrir une réelle qualité de vie à Pia. Liam, un petit garçon qui vit au Canada, en bénéfice et vient de fêter son septième anniversaire.”

Alors que la durée de vie moyenne des patients est de deux ans. “Je suis maman et je comprends bien sûr la volonté de chercher toutes les alternatives et solutions possibles. Mais j’ai l’impression qu’en se focalisant sur le Zolgensma, les parents prennent la mauvaise direction et perdent du temps. Un temps pourtant précieux pour ralentir la progression de la maladie.”

Depuis que la solidarité s’est organisée autour de Pia, de nombreux parents concernés par la maladie se sont tournés vers Marysa, dont le combat est connu bien au-delà des frontières montoises. “Mon téléphone n’arrête pas de sonner. Beaucoup ne comprennent pas, ne savent plus comment se positionner face à tout cela. J’espère que s’il lui est administré, le traitement de Pia fonctionnera. Si c’est le cas, j’en serai évidemment la première heureuse, car j’ai fait la promesse à Enola de continuer le combat.”

Marysa Virga précise encore que la porte de son association est ouverte aux parents de Pia si ceux-ci souhaitaient être aidés dans leurs démarches ou simplement être épaulés.