Lorsque l’on pense maladie de Parkinson, les tremblements sont, dans la conscience collective, les principales manifestations de cette dernière. Et pourtant, ces tremblements ne sont pas la principale difficulté des patients, au contraire de la communication : débit de parole plus faible et faible intensité vocale, oubli de mots, manque de confiance et, in fine, repli sur soi sont légions. Pour aider les patients dans leur quotidien, un logiciel est en cours de développement.

Financé par l’union européenne et sobrement baptisé Parkinsoncom, l’outil franco-belge a vocation à améliorer la communication des personnes atteintes, peu importe leur âge et l’avancement de la maladie. "Nous sommes partis d’un constat : la fréquence de la maladie ne cesse de croitre", explique Káthia Marçal de Oliveira, responsable scientifique du projet. "En Belgique, 50 000 personnes présentent la maladie de Parkinson, soit près de 3000 nouveaux cas annuels."

La maladie est évolutive et aux problèmes moteurs s’ajoutent des troubles de la communication. "Certains patients en viennent à ne plus du tout parler, notamment par peur parce qu’ils commettent des erreurs. Notre projet est pensé par et pour les personnes atteintes et se veut évolutif afin de répondre au mieux aux besoins." D’un point de vue technique, c’est la SRL montoise Drag On Slide, spécialisée dans la conception de Serious games, qui est à la manœuvre.

"On sait que la maladie plonge les patients dans ce que l’on appelle des modes on et off", explique Nicolas Jura, directeur créatif. "En mode on, ils peuvent s’exprimer mais avec des difficultés. En mode off, ils ne le peuvent plus. Parkinsoncom leur permettra de préparer leurs échanges notamment pour éviter les oublis de mots, et, lorsque c’est nécessaire, d’aller au plus simple et au plus urgent via, par exemple, des propositions pertinentes et un simple bouton."

Les échanges avec le corps médical et les patients sondés montrent en effet que les principales difficultés rencontrées sont la difficulté à trouver les mots, la fatigue liée à la communication elle-même et la voix de faible intensité. Les patients ont pourtant besoin de communiquer dans une multitude de cas : discuter d’un sujet, formuler des demandes, exprimer des sentiments, échanger des idées, donner un avis, raconter quelque chose.

"Par ailleurs, pour les inciter à communication et éviter le repli sur soi, le logiciel proposera aussi une composante plus ludique et familiale, peut-être avec un système de récompense qui débloquerait certains contenus de discussion", ajoute encore Nicolas Jura. " Ce que nous voulons, c’est que le logiciel soit une véritable aide, qu’il soit utile et utilisé." Le temps presse puisque ce dernier devra être finalisé fin 2022 au plus tard. Il devrait être disponible gratuitement, sur tablette.