A Pondrôme, une cagnotte est actuellement organisée pour récolter le plus d’argent possible. C’est l’opération « Les yeux d’Hugo » qui est lancée. Hugo (12 ans) aura bien besoin d’une aide, car il risque de perdre la vue ! Explications.

 « Notre fils est atteint du syndrome d’Usher de type 1. Une maladie rare qui associe une perte d’audition, surdité, et des troubles de la vue, une rétinite pigmentaire. Une opération est possible aux Etats-Unis, mais celle-ci coûterait au moins 100.000 dollars, soit 84.000 euros, si pas plus selon les médecins belges que nous avons consulté », précise sa maman Caroline. 

Obtenir une telle somme n’est donc pas évident, d’où l’idée de faire appel à la collectivité/citoyenneté. En pleine pandémie, la solidarité est plus que jamais mise à contribution. C’est ainsi que plusieurs commerçants de la région ont décidé d’agir en partageant cette information. L’action ne s’arrête pas que dans notre pays, car le papa (divorcé, qui habite à Chooz, en France) fait lui-aussi ce qu’il peut pour sensibiliser le grand public. Il a d’ailleurs réalisé une vidéo sur les réseaux sociaux avec son fils. Plus jeune, Hugo souffrait déjà d’un problème auditif. Après plusieurs analyses médicales, sa maladie fut finalement diagnostiquée. Sa vue décline de plus en plus et nul ne sait dire comment elle évoluera dans le temps. 

« Evidemment que c’est ennuyant. J’ai appris à lire sur les lèvres. C’est plus facile. Je le vis comment ? Ni bien, ni mal. Entre les deux. Quand il fait sombre, je ne vois parfois pas grand-chose. Parfois à l’école, je suis puni quand je fais tomber certaines choses, alors que c’est uniquement dû à mes problèmes de cécité. En société, je ne suis pas toujours à l’aise quand je suis avec mes amis. Je trouve gênant le fait que je sois exposé en ce moment, car je suis plutôt discret de nature », confie Hugo. Il passera encore quelques examens dans un hôpital spécialisé à Gand, au printemps prochain, pour savoir à quel stade se situe sa maladie. Et s’il en a la possibilité, il s’envolera aux Etats-Unis dès que possible. « Aux USA, ils le soignent. Il n’y a pour l’heure pas encore de traitement en Europe ou ailleurs dans le monde. Notons que ce traitement ne va pas améliorer sa vue, mais il stoppera la progression de sa maladie », conclut-elle, soutenue par son ex-mari et, on l’espère, par le plus de citoyens possible….

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