Sacha a vu le jour le 4 novembre 2010. Le lendemain de sa naissance, il subissait une intervention chirurgicale, une exploration de la cavité abdominale. Le diagnostic fut sans appel : présence de 27 cm (40 % de la longueur normale) d’intestin grêle modérément dilaté. Une pathologie qui lui impose depuis lors une nutrition parentérale, à savoir une alimentation artificielle par intraveineuse, sept nuits sur sept.

"Son cas est unique en Belgique", confie Maelle, sa maman. "Normalement, lorsqu’on additionne l’intestin et le colon, cela fait 7 mètres, chez Sacha, on n’arrive qu’à 1m23. Une colostomie a dû être réalisée. On a par la suite essayé de reconnecter les deux organes mais cela a été un échec. Sacha est en plus atteint d’une hypercalcémie sévère avec insuffisance rénale et souffre d’une anémie chronique. Il a déjà été opéré huit fois et, entre autres rechutes, a dû subir une quarantaine d’anesthésies générales. Il faut aussi savoir que la greffe d’intestin n’est pas au point et ne peut être tentée."

L’ASBL "Tous solidaires pour Sacha" a vu le jour en 2015 pour aider ses parents désemparés mais aussi pour attirer l’attention sur cette maladie orpheline. "J’ai arrêté de travailler il y a dix ans. J’ai suivi une formation afin de pouvoir assurer à domicile des soins complexes et réclamant d’importantes conditions d’aseptisation. Il faut gérer les perfusions, les pansements, les langes, les poches et les médicaments. Cela demande une attention de tous les instants et le stress est permanent. On se sent seul, cette maladie n’est pas reconnue. De l’extérieur, elle ne se voit pas, il faut aussi pouvoir encaisser les remarques."

Via une autre ASBL, Sacha a reçu dernièrement des maillots dédicacés de ses idoles, Hazard et Ronaldo et des messages vidéo d’autres footballeurs. Des petits gestes sources d’énormes plaisirs. "Je dois aussi remercier l’école Saint-Joseph Sainte-Thérèse qui lui permet de vivre une scolarité normale. Tout le monde est aux petits soins." À charge des autorités compétentes d’embrayer.

Les bénéfices de la vente d’un livre reversée intégralement à l’ASBL

Les hospitalisations et les soins pour une maladie orpheline ont un certain coût. Le Jambois Patrick Havelange a eu récemment connaissance de la situation de Sacha. Il a décidé de reverser l’intégralité de la vente de son dernier livre (L’histoire de ma vie, aux Editions Vérone, 11 euros) à l’ASBL. Cet ancien facteur, cameraman, photographe, journaliste sportif et convoyeur de fond pris en otage y raconte les nombreuses anecdotes qui ont nourri son parcours. « Il peut être commandé dans toutes les librairies francophones », explique-t-il. « Le Bia Bouquin, près de chez moi, en a déjà réservé dix. J’espère en écouler plus de 500. Si cela peut donner un coup de projecteur sur Sacha, soutenir sa famille et aider à faire connaître cette maladie, ce sera déjà bien. »

Grégory Piérard