Le garçon de six ans souffre d’acidémie propionique.

À Rosée (Florennes) vit un petit garçon presque comme les autres : Tom. Il a six ans et fréquente l’école communale de Rosée, "mais il est souvent absent… il est malade" confient ses camarades de classe, "et il ne mange jamais avec nous !"

Tom souffre en effet d’une maladie grave, l’acidémie propionique. C’est un cas très rare en Belgique (une dizaine tout au plus).

à l’école, Tom est un petit garçon semblable aux autres, sinon qu’il paraît plus souvent distrait. Sa santé l’oblige à s’absenter régulièrement de l’école pour aller à l’hôpital.

À la maison, le petit homme est… pareil à nul autre ! "Tom n’a jamais faim, jamais soif, même s’il court dehors par 30 degrés, il n’a pas le réflexe de s’hydrater", raconte Mathilde, sa maman. "Il n’a jamais faim, il mange… pour nous faire plaisir", dit Michaël, son papa. "Vraiment… Il n’éprouve aucun plaisir physique à manger, n’est tenté par rien du tout comme aliment."

Dans ses premières années, il fallait le nourrir par sonde. À présent, il accepte de manger sa nourriture hypoprotéiné mixée, que ses parents doivent peser au gramme près "mais uniquement si c’est nous qui le lui donnons", précise Mathilde, "même si celle-ci lui est donnée par quelqu’un de proche autre que ses parents", il refuse.

À l’école, cette situation particulière requiert beaucoup d’attention de la part de son institutrice, qui doit aussi s’occuper des 18 autres enfants ! Cette année, Tom recommence sa troisième maternelle. Il n’a pas encore tous les acquis pour aller en primaire. Pour lui, il est évident qu’il était préférable de rester à l’école de village, dans un enseignement ordinaire avec ses copains, plutôt que d’être aiguillé vers l’enseignement spécialisé.

Pour faciliter l’apprentissage de Tom, sa maman a décidé de lancer un appel à l’aide via Facebook. "Nous cherchons un accompagnement pour l’école (aide à la concentration et à l’apprentissage, aide à l’intégration)."

Sa publication a été partagée par des centaines de personnes et vue par des milliers de gens ! Depuis, plusieurs personnes qualifiées se sont manifestées, et des choses intéressantes se mettent en place avec l’aide et le soutien de l’école. N’hésitez pas à les joindre si vous pensez avoir les qualifications requises pour aider ce petit bonhomme.