"On trie aussi les handicapés pour ne pas les soigner": l'inquiétude de leurs familles s'accentue de jour en jour

Privés de contacts directs avec leurs enfants, de nombreux parents angoissent.

"Les parents vivent des choses très difficiles et sont dans le flou. Peuvent-ils reprendre leurs enfants à la maison ? Aucune loi ne l'empêche mais dans la pratique, ce n'est pas comme ça que ça se passe. Des parents qui souhaitent que leur enfant revienne à la maison reçoivent des menaces. On leur dit qu'ils perdront leur place dans leur résidence. C'est une menace très grave quand on connaît les difficultés que rencontrent les parents pour trouver une place dans une institution ", dénonce-t-elle.

"Au début du confinement, on a demandé aux parents de choisir s'ils voulaient garder leur enfant à la maison ou le laisser en institution. C'est un choix très difficile à faire. Certains n'ont pas eu d'autre possibilité que de les laisser et vivent des choses difficiles. Certaines familles se retrouvent avec plusieurs enfants lourdement handicapés à la maison et sont également dans des situations très difficiles."

Cinzia Agoni déplore également l'absentéisme qui commence à se faire sentir dans les résidences. "Des éducateurs nous disent qu'ils passent leur nuit à nettoyer les locaux parce que les femmes d'ouvrage sont malades. Ce sont des situations qui ne sont pas tenables à moyen terme et qui sont potentiellement explosives."

"On n'a pas voulu de ma sœur à l'hôpital"

La jeune femme autiste souffrant de fièvre et de toux n'a pas pu être admise à l'hôpital en raison de son handicap, craint sa famille. Florane et sa maman ne décolèrent pas. Respectivement sœur et mère d'une jeune femme autiste de 25 ans, elles dénoncent l'attitude révoltante d'un hôpital wallon envers leur fille dans un post Facebook qui a déjà été partagé plusieurs centaines de fois et qui a recueilli de nombreux commentaires outrés.

"Ma sœur vit dans une institution pour personnes handicapées. Elle s'est retrouvée confinée dans sa chambre après avoir déclaré de la fièvre. Comme son état a commencé à se dégrader, ma mère a décidé de la sortir de l'institution pour l'emmener à l'hôpital. Là-bas, on nous a dit que ma sœur ne pouvait pas être admise. On nous a aussi dit que l'hôpital a reçu la consigne de ne pas réanimer les personnes handicapées. Je n'en reviens toujours pas. Ma sœur n'a que 25 ans, elle a encore toute sa vie devant elle et ils ont refusé de la soigner. Ils nous ont dit que s'il fallait choisir entre une femme de quarante ans en bonne condition physique ou elle, ce ne serait pas ma sœur qui serait la priorité", dénonce Florane.

Depuis cet événement, l'état de santé de la jeune autiste n'a pas cessé de se dégrader. "Ma sœur n'est pas bien depuis plusieurs jours. Elle a de la fièvre, elle tousse et refuse de manger et de boire. C'est ma mère, qui est infirmière, qui doit lui faire des perfusions pour qu'elle ne se déshydrate pas complètement. Nous sommes toutes les deux très inquiètes. On voit l'état de santé de ma sœur se dégrader de jour en jour. Elle a pu passer un test, on espère qu'elle pourra finalement être hospitalisée si sa situation continue à se dégrader", soupire Florane.

"J'ai peur qu'on le laisse mourir seul dans son institution"

Laura, mère d'un jeune adulte autiste et polyhandicapé résident d'une institution, nous a livré ses inquiétudes. "Quand on m'a demandé si je voulais reprendre mon fils, au début du confinement, je travaillais encore. Donc, je n'ai pas pu accepter. Maintenant, j'ai tout le temps pour m'occuper de lui mais c'est trop tard. Que lui arrivera-t-il s'il développe des symptômes ? Et si tout le monde tombe malade dans l'institution ? J'ai peur qu'on refuse de l'emmener à l'hôpital parce qu'il est handicapé. Ma plus grande crainte est qu'il meure tout seul dans sa chambre. La situation est très éprouvante. Ses infirmiers disent qu'il demande beaucoup après nous mais on n'a pas la possibilité de le voir. Ça fait déjà un mois et on ne sait pas combien de temps ça va encore durer."

Laura déplore également le flou qui entoure les consignes en vigueur pour les familles de résidents. "Je ne suis même pas sûre de pouvoir aller le chercher si je le décidais. Chaque centre fait un peu ce qu'il veut et c'est très difficile d'obtenir des informations claires. On voudrait des directives concrètes. Pour le moment, on vit la boule au ventre. Tout ce qu'on peut faire, c'est voir comment les choses vont évoluer en espérant que tout se passera bien."